クローン山本が語るクローン病闘病ブログ

何が残り１本になったかと言うと、痔ろうで治療してるお尻に刺さってるシートンの管の数です。

複雑痔ろうで当初３本通してたけど
１本は痛すぎて日常生活を送るのも困難な状態でしたので
１週間で外して貰いそして２本目の卒業がようやくきました。

１年と３ヶ月ちょいと長かったけどようやく進展が見られ一安心です。

痔ろうの際のシートンは来るべき時がきたら自然と取れるものだと思ってたのですが、

私の場合医者に取って貰ってるんですけどなんで???r(･x･｡)ｱﾚ???

そもそも今回取った理由は排便後に肛門に強烈な痒みが襲ってくるのをず～っと訴えてたからだと思います。

一時期落ち着いていたのですがまた痒みが襲ってきて困ってたので、シートン取った事で痒みはなくなるのではと先生は言ってました(≧ω≦)ｂ OK!!

オマケに残り１本のシートンの外す時期も
話を聞いてる限りそお遠くはないとの事(*｀▼´*)b ｵｯｹｨ♪

膿の方も大分少なくなってきたし私の心の中では痔ろう＆クローン病は完治する方向です＾＾
腸検査さえパスすればホントに問題ないので・・・・

レミケード無しでもやっていければの話だけど
このレミケードが曲者でなかなか辞められんらしい・・・

病院を出て薬を貰ったらもうお昼を過ぎてたので
好物の焼き肉ランチをビールと共に楽しんだ後帰途に付きました。

昼から焼肉＆ビールの組み合わせは最高っす(*´∇｀*)

7月にもレミケードを打っておりそして8月に投与という形で月単位で考えるとまだ2ヶ月たってないけど8週間は経ってるからなんだか不思議な感覚です　＾＾

8月は既に頭の診察と処方箋（プラビックス）3ヶ月分ですでに支払い上限金額に達していたので得した感じです(‘-‘*)ｴﾍ

9月は痔ろうの方だけなので気楽ですが、1年と2ヶ月経った今現在もお尻のシートンは取れる気配なしと言った感じです。

腸の方は何も問題なく、血液検査の結果を見ても極めて良好だとの事(*｀д´)b

血が濃くなった程度だとおっしゃられてました。

そもそも私は血が濃い方でしたのでクローン病前の身体に戻りつつある感じかな

体重の方もクローン病発症前に戻ってましたし・・・＞＜
当然お腹周りのぜい肉もだけどね　(￣ー￣； ﾋﾔﾘ

そろそろクローン病完治に向けてレミケードの卒業時期を聞いてみたのですが、大学病院の先生の答えは不明だとの事

腸の中を見てない＆シートンも抜けてない現状何とも言えんとの事！

計画ぐらい聞かせてくれると思ったのですが何も考えて無さそうでしたので
「療養計画ぐらい立てておいてよ～＞＜」と心の中で思いました。

これだから大学病院の下っ端医師はダメなんだよなヾ(￣o￣;)ｵｲｵｲ

大学病院の先生は今後の計画性もなさそうなのでこの先痔ろうが完治して痔ろうでお世話になってる先生から情報貰えんとちょっと不安だぜ(;^_^A ｱｾｱｾ･･･

特定疾患受給者証が交付されなくなったらそん時辞めればいいか☆

私はあと数年後にはクローン病は完治してるに違いないので未来は明るいのだ～☆＾∇゜) ﾆﾊﾟｯ!!

クローン病のブログを運営して早１年ですが、クローン病の人の食事事情を気にされてる方は多くアクセスも来るので今回取り上げて見ました。

一昔前クローン病の人の食事事情を他の人のブログとかで見てるとエレンタール中心でうどんとかおかゆとか脂質が少なくてかつ腸に負担のないような物しか食べてはいけない風潮があったのですが、最近は逆に食べれない事によるストレスが生まれるという観点からクローン病言えども自分の腸と相談しながら食べれる物は食べようという傾向です。

この治療方針のお陰でクローン病にかかってもそんなに絶望する事はありませんよ♪

なので幸いな事に私はハンバーガーや焼き肉・ステーキ等油分の多い食べ物を食べても特に問題ないですし・・・

とはいえ医師に禁止されてる食べ物は2つほどあって辛い物とカレーライスは食べるなと言われてます。

しかも私の場合カレーは月1感覚で食べてるけど特に問題ないし(;^_^A ｱｾｱｾ･･･

流石に辛い物系はダメでして排便の際にお尻がヒリヒリするし、痔ろうにもよくないので極力控えてます。

ですが私は大のチャンジャ好きでよく物産店等でチャンジャを見かけると買ってきて食べてるんだけど便の状況が良くないのでホントは食べちゃいけないんだろうね(ﾟ-ﾟ;)ヾ(-_-;) ｵｲｵｲ…

スーパーで売ってる市販のキムチだとそんな事ないのに・・・

これでは深刻なクローン病の人には役に経ってない記事だと思うので、クローン病が酷い時私は何を食べてたのかを最後にまとめておきますと、主に脂質の少なく・かつ腸に優しい食べ物です。

具体的には赤ちゃんが食べるたまごボーロとか脂質が少ない親子丼・野菜・魚とかでしたねぇ～

肉は皮や脂身をとった鶏肉とかしかダメだとか書いてあったし(>_< )ｲﾔｯ 魚でも皮の部分はダメでクローン病の人は特に脂質に気を付けた方がいいんだとか・・・ 脂質を１日20ｇに抑えるのが好ましいのだが、意外と20ｇ以下に抑えるのが難しいんだよな～ 退院当初脂質を気にした食生活を送ってたけどハンバーガー１個で脂質30ｇ超は当たり前なんで（;´▽｀A`` 最後に・・・ クローン病は未だ難病扱いなので医師によって大きく見解が異なる場合があります！！ これは1個人の意見だと参考程度に捉えて下さい　よろしくm(._.)m

私のこのクローン病ブログにアクセス解析のパーツを入れたのでクローン病で知りたい事をキーワードからピックアップしてお答えしちゃいます。

クローン病でお困りの方に参考にしていただければ幸いです。

私のブログで人気の質問としてはレミケードに関する事です。

「レミケードで太る？」かどうか私なりに考えたのですが、太らないと思います。

クローン病の症状の一つに体重減少があってピーク時には10kg減ったのですが、栄養の吸収状態さえ良くなれば体重なんてすぐに戻りますよ。

退院してから体重を増やす為にエレンタールを飲んでましたので太る原因はレミケードじゃなくてエレンタールだと思われます。

なのでエレンタールのやめ時は腸の吸収状態が良くなったときですかね。

私の場合は体重が５キロ増えてもうこれ以上増やしたくないと思ったので後日医師の報告の元ですが、勝手に止めました　笑

メタボ体質が改善してスマートになったと思ったのに１年も経たずに元に戻ってしまった(;^_^A ｱｾｱｾ･･･

「レミケードは１本いくら？」という質問から回答すると血液検査から1ヶ月分の薬代もろもろ合わせて約３０万円です。

保険があるので３割負担の場合ですと約10万ぐらいは飛んできますね＾＾

特定疾患受給者証がこない時に９万少々立て替え払いした覚えがあるんで・・・

レミケードの費用は高いですね(´＿｀｡)

クローン病でレミケード投与なら特定疾患受給者証で区分に応じて月数千円の負担で済むのですが、リウマチとかでレミケード投与なら限度額認定証が無いと洒落にならない支払いですね(￣Д￣；；

つまり特定疾患受給者証が更新したにも関わらず届かない場合に高額な医療費が発生する場合限度額認定証を用意しておくとかなり支払いが楽になるのでオススメです！

ちなみに限度額認定証は書類送付して１週間ぐらいで届きます。（協会けんぽの場合）

レミケードの副作用についてもざっとまとめておきますと私の場合は、髪の毛が抜けやすいぐらいでした。

と言っても禿げるほどドサッと抜ける訳ではありません

今も抜けやすいのは確かなのですがはたしてこれが本当にレミケードの副作用なのか単に私の代謝効率が良すぎるだけのことなのか？と考えたら分らんなぁ～というのが答えになります。

え～時の流れは早いもんでもう８月ですね(ﾉﾟωﾟ)ﾉ

クローン病と診断されてから１年が経過してますが、
体調的には何ら問題なく過ごしてます。

クローン病が特定疾患のお陰で医療費が安くなる特定医療費受給者証の期限が９月末までなので、

先週特定医療費受給者証の更新手続きをしにこのド暑い中保健所まで足を運んで行ってきました。

受給者証の申請の受付期間は９月末までですが、受理してから新しい受給者証が届くまで２ヶ月ぐらいかかるので１０月入ってすぐに使う機会のあるクローン病を含む難病の人は早めに申請しておいた方が無難です。

私も10月早々にMRIで頭の神経を撮られるんで、間に合わないと一時立て替え払い言えども２万飛んでく～～((-ω-｡)

それに申請してる方でチラホラ書類不足で再提出くらうんで(；´Д`A “`

かくいう私も最初は書類不足で再提出する羽目になったんで＞＜

勿論今回は問題無かったですよ(*’-‘)b OK!

保健所から送られてきた更新案内によると７月末までに提出されれば間にあうような事が書かれてたけどお役所仕事は相変わらず遅いで心配だけどヾ(≧∇≦)〃

しかも今回提出した際の担当のおっちゃん黙々と事務手続きしてくれたので早く終わったのはいいのだけど、ホントに2言ぐらいしか話してないのでコミュニケーション能力に問題アリだぞ　あの対応は・・・

公務員だから通用するんだろうけど民間の接客業であんな対応されたら即クビだぜ(￣ー￣)ﾆﾔﾘｯ

帰りにレンタルDVD返しに行った時に対応して貰ったおっちゃんとは対応が180度異なってたぜ＾＾

こんにちは！もう７月ですねヽ(*^^*)ノ

６月は一度も病院のお世話にならずに済んだので、自分はクローン病とはすっかり無縁だと思えるほど健康的な生活を送ってました。

なので久々に病院に行くと「ああ～私のクローン病はまだ完治してないんだ＞＜」
なんて思うんだよなぁ～（;´▽｀A“

症状的には何ら問題ないけど、レミケード投与から７週目辺りに入るとクローン病の合併症である痔ろうの膿の排出量が増えてくるぐらいなので・・・

と言った事を毎回受診した際に報告してるけど、
痔ろうが治るのに時間がかかってるので
レミケードの投薬量を増やす話題が出てくるんだよなぁ～

まあクローン病でお世話になってる消化器内科の先生曰く増やした方がいいかもしれんとは言うのだけど、「増やします」とは断定しないんだよな～

その辺の判断はじゃあ誰がするんだよ思われるのは当然のことですが答えはと言いますと・・・

別の病院で痔ろうの症状を診てもらってる先生なんです。

まあ来週聞きにいってそこで決まるとは思うのですが、
レミケードの投薬量増えたら止める時期も伸びるんじゃないかと思うんだけど
その辺はどうなんだろう（○’ω’○）ん？

なので私はクローン病よりも痔ろうの方が厄介なんですよね(>_< ) 知識的にも肛門科の先生の方がはるかにクローン病の症状にも詳しいので、 私も信頼しております(*｀д´)b OK! 別に消化器内科の先生は要らんじゃないのか？とは決して思ってませんよ　笑 問診後レミケードを投与して無事帰ってきました。

あ～暑い∑(´□｀；)
暑いのはクローン病とは何ら関係ないですが、勘弁して欲しいですね。

入院中の方は暑さとは無縁で快適ですが、季節感を味わう事が出来ないので暑いと感じる事ができるのもささやかな幸せなことかもしれませんね＾＾
（↑ポジティブに解釈するとだよ　(;^_^A ｱｾｱｾ･･･）

先日投稿したレミケードの投薬量を増やす話題の件の話を聞きに、金曜日に痔ろうの経過報告も兼ねて電車を乗り継ぎ行ってきました。

痔ろうの経過報告はと言いますと、シートンをゴム管に変わった事でたまに痛みを感じる事とガーゼに血が付着する事もある事を報告したのですが、肛門科の先生曰く身体に異物があるとそれを排除しようとして動く事で痛みが生じるから当然の事だって・・・

そもそも治療でゴムを体内に入れるのは痔ろうの治療ぐらいなもんだと丁寧に説明して頂きました。

それともうすぐ外れるかも知れないような事も言ってたのでクローン病と共に痔ろうの完治も近いんだなぁ～と勝手に解釈ヾ(・ω・ｏ) ｫｨｫｨ

そしてお尻を診てもらった後レミケードの投薬量を増やす話題について聞いてみたら笑ってましたよ＾＾
俺が判断していいのかってさ(^∇^)ｱﾊﾊﾊﾊ!

肛門科の先生の判断はいきなり倍増するのではなくイムランとレミケードを併用して様子見るのが得策なんだとか・・・

そして私の今の場合痔ろうの方も順調との事なので、
今まで通りレミケードだけでOKだと言ってましたし(*^▽^*)ﾉﾊｰｲ

やっぱクローン病の権威者の言う事はちゃいますな～w(ﾟoﾟ)w ｵｵｰ!

なので今後もしクローン病が悪化したらやみくもにレミケードを増やすよりイムランと併用で治療していく方がベストだね！

まあクローン病の程度にもよるので全てのクローン病でお困りの方に当てはまる事ではないと思うけど参考になればと思い書いておきます。

それに私自身も忘れんようにブログに書いておくと確実だしv(*’-^*)-☆

排便後の肛門の強烈な痒みも前に処方して貰った薬のお陰でだいぶ和らいできたし＾＾

オイラックスHCR：リンデロンVGクリーム＝4：1

参考までに調合比率を記載・・・

もう早いもんで６月ですね^^

去年の今頃はクローン病で入院してたんだよなぁ～(;^_^A ｱｾｱｾ･･･

正確には５月半ばでしたので、ちょうど半月経った今辺りから確か食事できるようになった記憶が・・・(○｀ε´○)ﾉ

ちなみに半月ぶりに食べた物が赤ちゃんも大好き？なあのたまごボーロですo(^▽^)o

とまあ回想はこのぐらいにしておき、痔ろうの経過観察を書きますと、２週間ぐらい前に再度肛門科でシートンを緩めてもらってから暫くの間は歩くとシートンが入ってる辺りが痛くなる症状も快方に向かい今では痛みを感じる事なく歩けるようになりました。

長時間座るとお尻が痛いと記述するのは実はこの箇所なんです！

そもそもこの左のお尻下の方に入ってるシートン辺りが痔ろうの症状でも最も酷い箇所だと手術後に言われてましたし！！

なのでこのクローン病ブログを更新する時もそうなのですが、ＰＣに座って仕事する時は右尻の方にクッション当てたりと痛みがないように工夫しながら座ってます。

本当は円座クッション（ドーナツクッション）を使いたいのですが、肛門科の先生曰くドーナツクッションに座ると便座に座り続ける原理と同じでうっ血して良くないとの事なので痔ろうじゃない人もご注意あれw(￣Д￣;)wﾜｵｯ!!

膿の排出量も元に戻りかなり減ってきました(＞▽＜)b OK!!

シートン緩めたから痔ろうの完治の方も伸びたと思うけど、ロキソニンが効かない痛みは勘弁して欲しいもんなぁ～（;´▽｀A“

クローン病の方はと言いますとすっかり問題無く今月は病院通いせずに済みそうなので治療費払う必要がなくてラッキー♪

来月はレミケード打たなかんですぐにリミット達しますが・・・

(*￣∇￣)/ﾟ･:*【祝】*:･ﾟ＼(￣∇￣*)

何を卒業出来たかと言うと２カ月半にも渡る私の虫歯治療です＾＾

右下にある親知らずを抜いて貰った際に出血を抑えるためにも糸で縫ってあった糸を抜いて貰い特に問題無いようでしたのでもう通わなくてもいいとの事！

これでまた一つ脳外に続いて病院通いから遠ざかって来たぞ(*｀д´)b ｲｪｲ!

未だに右下の親知らずの箇所に食べカスが詰まりやすい＆冷たい水を飲むとその親知らずの隣の歯にしみるけど・・・

(そこは虫歯治療も何もしてないのに不思議だわ)

一番厄介なのは正直クローン症よりもクローン症の合併症の痔ろうなんだよね∑（;￣□￣Ａ ｱｾｱｾ

最近またお尻がメッチャ痛くなってきたので肛門痛はほんと勘弁して欲しいもんですよ。

酷い時だとくしゃみしたり笑ったりするだけでも肛門に力が入って痛みが来るので・・・

この痛みは正直なった人にしか解らんかも知れないけど、痔ろうさえ治ればほぼ完治したようなもんですよ　私の場合(;^_^A

逆にいえばそれだけ痔ろうが酷いんだよな～＞＜

人口肛門にならんかっただけまだマシか　笑

みなさんGWいかがお過ごしですか？

私は昨日に続いて今日も病院通いです　(;_; )( ;_;)ﾔﾝﾔﾝ

しかもお尻の方の病院なので電車で40分かけて通わないといけないんですよ。

いつも通りの時間帯で行ったのですが、GWの影響もあってかそこそこ混んでましたし・・・

こないだシートンの管がビニール管からゴム管になったのですが、ゴムになった方が肛門との相性が悪く排便後めっちゃ痒い＆朝起きると肛門が痛いっす

という事を伝えたら痒み止めの新しい薬＆ロキソニンを処方してもらいました。

てかこれで痒み止めの薬が変わるのは３度目ですよゞ(￣∇￣;)ｦｲｦｲ

問診だけでなくお尻の診察もするのですが、こちらの方は毎度の如くシートンのゴムが緩んでると言う事で締めて貰い診察終了。

後は処方箋持って近場の薬局で薬を受け取って帰ってきました。

しかしGW終盤は病院通いへと消えてなんか嫌なもんだな～（;´▽｀A“

しかも来週も歯医者と神経内科と相変わらず病院通いなので、「病院通いが重なるのは勘弁して欲しいもんだよ」と電車に乗ってる最中心の中で思った(ーー )Ξ