クローン山本が語るクローン病闘病ブログ

今日は待ちに待ってない２カ月ぶりのレミケード投薬の日(*’-‘)b

いつもレミケード投薬１週間ぐらい前になると薬の効果が切れるのかしらんけどトイレ(大)に通う回数が増えるんだよな～(≧ヘ≦ ))

そのたびにお尻に当てたるガーゼを交換する作業に時間を取られて地味に大変なんです。

私の痔ろうの方も大分膿の排出量は減ってきたのですがまだまだゴム管は取れそうにもないし(ﾉω･､) ｳｩ･･･

大学病院というのは人事異動も激しいせいか前にお世話になってた主治医の先生も変わったし・・・

今後私のクローン症を診て貰える先生はまあ一言で言うなら誠実そうな人でした。

前の先生もクローン症で入院決まった日に車イスに乗った私をドクター自ら検査室まで押して貰って親切でしたよ☆

普通は暇な看護士がやりそうなんだけどね　笑

看護士で言うと今まで外科の方で毎日のようにお世話になってた同い年の看護士さんも前病院で会った時に今年度で辞めると言ってたな～(ﾉ△･｡)

とまあ出会いがあれば別れもあってちと寂しい気もするけど今日も私はダルいレミケードを終えて帰ってきました。

レミケード打つとその日１日中何となく身体がダルいんだよな∑（;￣□￣Ａ ｱｾｱｾ

例えるならフル充電通り過ぎて過充電しすぎちゃったてな感じです＾＾；

レミケード打つ際の担当の看護士さんも顔なじみの人が居なくて今年度からなんか変わった感じだったし・・・

クローン病を発症してはや１年が経とうとしてますが、幸いにも私の場合最初にクローン病だと診断されて１ヶ月に及ぶ入院生活後今に至るまで再発する事も無く穏やかに過ごせてます。

クローン病自体はそこまで厄介ではないのですが、合併症として私を含め多くのクローン病の人で起きてる痔ろうが大変です。

もうすぐ手術して１年が経過するのですが、未だに完治しておらずお尻にシートン（膿を排出する管）を付けたまま生活してます。

しかも私の場合は複雑痔ろうでこのシートンの管が２か所刺さっております　ヾ(;´▽｀A“

痔ろう発症当時は排便時に激痛を伴う痛さでトイレで20分ぐらい痛みに耐える苦痛の日々でしたが、今では痛みはないのですが、シートンのゴムが私のお尻との相性が良くなく、排便後には強烈なかゆみを伴う事がしばしあります∑(´□｀；)

痒み止めの塗り薬塗ってるけどね。

あの痛みに比べたらマシですがそれでも痒いのも嫌なもんだよ～

それに今は膿の出る量もかなり少なくなて来てるのでシートンと卒業出来る日もそお遠くないと思いますし＾＾

クローン病の合併症として私の場合は頭の神経の一部が消失して手に痺れを感じる（脳梗塞）症状にも見舞われたけど、こちらは幸いなことに経過観察で良くなりました＾＾

今もクローン病治療としては２カ月に１度のレミケード投与とペンタサ飲んでますが、このまま安定した状態で３年もすればレミケードからも卒業出来ると言われておりますので私の場合クローン病は４年で完治できるという事です(*｀▼´*)b

医師の話を聞く限り最近はクローン病に対する新薬の開発も進みいろいろ実験してるそうですが、結果はあまり良くなく今もレミケードが一番効果的なんだとか言ってました。

クローン病は不治の病では無くなってきているのは確かなので完全解明が進むのもそお遠くないはずですよ((o(*^^*)o))

ここ最近仕事で忙しく久々のブログで恐縮ですが・・・(￣Д￣；；

決してクローン症が再燃したとかいう訳ではないので(o^∇^o)ﾉ

今月半ばにMRIの検査しに医大まで行ってきました。

事の詳細を知りたい方はひとつ前の神経が自己再生したので・・・の記事をご参考に。

MRIの検査する時は指定時間の15分から20分ぐらい前には居るように！

と事前に貰った紙に書いてあったので日頃時間にルーズな私としてはこの日ばかりは時間厳守で向かったんだけど、検査が遅れてるようで結局20分ぐらい待ってたから結局大学病院の診察はどこも待たされるんだな～と思った方がいいですね　残念だけど(´･ω･`)

MRIの検査言ってもやる事は非常に楽で耳栓して機械の中入って20分ぐらい身体を動かさずにじっとしてるだけですが・・・

腸カメラもこのぐらい簡単になるといいんだけどなぁ～

この発想は以前LED発明で世間をにぎわせた時のTV番組の某特集でLEDの技術を応用させた小型のカプセルを口から飲んで出すと腸の中の様子が解るらしく将来的には小腸及び大腸検査に用いられるとか聞いて凄いなぁ～と感動してた覚えが・・・

まあその話は置いといて肝心のMRI検査の結果ですが、先生の見立て上完全になかった脳神経がほぼ再生してましたw(*ﾟoﾟ*)w

この調子なら問題ないと言われたので次のMRI検査の予約（半年後）をとって貰い帰ってきました。

今飲んでる薬（プラビックス）の止め時については特に言及しなかったので内科に任せろという事だな(`･ω･´)！

これにて脳外通いも一段落ですわv(*’-^*)-☆

前回書こうと思ってすっかり時間が経ったのですが、私はクローン症の合併症として脳梗塞と痔ろうで今現在治療中で、
4月には頭の血管をバイパスする手術をする予定だったのですが、こないだ手術前の説明を受ける為に言ったら衝撃の展開が待ってました（;´▽｀A“

タイトルにも書いた通りですが、簡潔に言うなら「神経が自己再生したので入院しなくてもいい」との事∑o(*’o’*)o

初期症状として左手に痺れのような症状が出てから早1年少々立ちますが、薬（プラビックスとバイアスピリン）を処方されてからそのような症状は現在に至るまで全く現れてないので下手に神経を融通してつなぎ合わせるよりも今後に備えて今はこのまま様子見の方がベストだと言われましたw(ﾟoﾟ)w ｵｵｰ!

細かい説明も聞いたのですが、いまいち説明する文章力がないので簡潔に書くと、「脳の神経も無いなら無いなりに工夫して脳に血液を送るようになったんだとの事！」

詳しく知りたい方はもやもや病と同じで病名が異なるらしいのでもやもや病で検索してみて下さい。

ちなみに私は本来中大脳にあるべき太い血管が無いOR無くなったとの事だとか・・・

もう様子見なら脳外に通う必要は無くなるので通う必要は無いのか聞いたら、今後は半年OR1年後に定期健診的な感じでMRIとって様子見るだけでOKだって＾＾

薬貰うために内科の方は相変らず通わなあかんけど、薬を飲むのも辞めても問題無くなったら完全に頭関連の症状からは卒業できるじゃんv(*’-^*)-☆ ok!!

これで無駄に時間をとられる事無く仕事に没頭できるでありがたや～(o^∇^o)ﾉ

薬を辞めれるタイミングについては何とも言ってなかったけど前に内科の先生に聞いた時は手術すれば時期に辞めれるとの事だったので自己再生したという事でプラビックスからも卒業できそうな予感が＾＾

喜びに浸ってる間帰り道で思ったのだけど、どうせなら入院に必要な検査する前に教えて欲しかったぜ(；´Д`A “`

となると4月は病院通いが無く非常に楽になるなぁ～

MRI撮りに通うのと痔ろうの2回ぐらいで済むと思うと気が楽だな～♪
歯医者通いもそろそろ終わりが見えてきたので＾＾

最近自分はクローン症だという事を忘れるぐらい体調の方は優れてます。

痔痩の方はゴム管に代わってから結構お尻が痛むんだけどなんで(;_; )( ;_;)ﾔﾝﾔﾝ

シートンの管がビニールからゴム管に代わってからロキソニンをほぼ2日に1個ペースで消化してるからとんぷくの在庫が少なくなってきたぜ～(￣ω￣;)

歯医者で貰った分の余りがあるのでまだ大丈夫だけど　汗

膿の排出もレミケード治療のおかげもあってかメチャメチャ減ってるので痔痩の完治も時間の問題だと思われます。

今年はプール行けるぞ((o(*^^*)o))わくわく

クローン症治療より最近は虫歯日記になりつつあるのですが、今日も歯の詰め物をしに行ってきました。

毎回2箇所ずつの治療なので料金も高いですよ＞＜

今月は15000円ぐらい払ってる気がするからクローン症治療にかかる3倍以上の金額を歯の治療に使っとるわw(*ﾟoﾟ*)w

つくづく健康が金銭的にも一番だと思いますな～（o￣ー￣o) ﾑﾌﾌ

クローン病治療もこのまま維持できれば後3年で卒業できるらしいので、私のような初回突発型だと4年で治るという事ですかね(≧ω≦)ｂ

１ヶ月ぐらい前に歯が痛くなって毎週のように治療を続けてるけど虫歯が結構あるのでなかなか歯医者通いが辞めれる気配もありません(>_< )ｲﾔｯ

右下の親知らずもまだ抜く過程にすらなってなく今日は左下の虫歯治療を始め出したし(〃ﾟдﾟ；A　ｱｾｱｾ・・・

その際に麻酔をした左の方の唇と顎周辺の麻酔が帰ってきても２時間ぐらいは効いてたからね～(￣Д￣；；

虫歯治療はたまに神経に当たって痛っ☆
てならない限りは口を大きく開けてるだけなんですけど、治療中唾が喉に溜まって息が・・・
なんて状態になるのが地味に嫌だね(ﾟｰﾟ;A

単に飲み込めばいいのだけど、何となく嫌じゃん。

歯型取った後に塗る液体がシンナー臭なのも嫌だね＞＜

鼻の方に臭いが入ってくと特にシンナー臭がキツイ＞＜

とまあ地味に虫歯治療の体験談をまとめてみました。

虫歯治療始めるとお金もそこそこかかり私の場合既に１万５千円ぐらい支払ってるような∑ヾ(￣0￣;ﾉ ｵｰｯﾄ!

クローン症の１ヶ月の治療費より高いぞ　笑

虫歯治療の前に医大で脳梗塞の手術前の話をまた聞いてきたんだけど衝撃の結末になったのでこれは後日記事としてまとめます。

早速今日から３日間連続で病院通わないといけない羽目に　汗

その内訳は火曜日は歯医者で明日水曜は神経内科・木曜は脳外とあ～忙しや

ちなみに今日は先週治療して貰った歯にたいして詰め物をして貰う作業だったけど、これが意外と痛かったΣ(　；ω；)ｲﾀｯ！

仮りにセットしてある詰め物外す時にピンセットのようなもんで歯の神経に当たって「痛っ」てな感じ☆

後虫歯の所に空気みたいなもん当てて掃除？かなんかよく分らん事されたけどその空気が治療した歯に向けられるとこれまた神経が疼く(T-T*)ｱﾀﾞﾀﾞﾀﾞ

銀歯の詰め物して貰うのがこんなに痛いとは思わなかったです。

後は右下の親知らずを抜いて貰ってその周辺にあると思われる虫歯？を治すとようやく歯医者通いは止めれそうな感じだけど入院日の４月８日までに全部終わらんぞ多分(￣Д￣；；

今回は２箇所詰め物（銀歯）にしたとの事なのでお会計が４千円近くして、今月はクローン症治療よりもお金かかるな～(ﾉω･､)
といった泣きっ面に蜂状態ですわ　笑

虫歯もクローン症と関連してたら会計一緒になってて良いのになぁ～　爆

クローン症が原因で虫歯に・・・なんて事あるわけないかヾ(- -；)

ちなみに明日は薬貰うだけの定期健診だで楽だけど木曜は入退院の説明＆入院に向けての検査があるで間違いなく木曜日が一番ダルイな((￣＿￣*)

今週は幸いな事に病院に行く用事は無かったのですが、先週から始めた歯の治療の為にしばらくは歯医者へ通わなあかん日々です(ﾉω･､) ｳｩ･･･

虫歯４本あるとか言われたもんでね～＞＜

先週脳外に問い合わせて虫歯治療OKだったのでまず始めは親知らずを抜く所からスタートしました。

親知らずを抜く前にしっかりと麻酔して貰えた成果痛みはそれほどなく治療は終わりましたが・・・

同時に虫歯治療している子供の泣き声が半端なく大きかったので今後ここで治療して大丈夫か(ﾟヘﾟ)？
と一抹の不安を覚えたのは言うまでもありませんが・・・

キンキン言うあの歯の削る装置の音は想像するだけでも嫌なのに・・・

痛みがあるのは極力勘弁して欲しいのは誰もが願う事ではありますが多少の痛みで済むといいなぁ(￣Д￣；；

抜歯した後はしばらく血が出てたので診察後に渡されたガーゼを軽く20ぷんぐらい噛んで様子見状態でした。

私の場合はその後まだ血が出てきたので更に15分別のガーゼに変えて様子見でようやく止まりました。

その後親知らずを抜いた隣の歯が何だか痛くこの歯も虫歯なのか？と思うぐらいの痛さだったので

会計時に貰ったロキソニンを早速服用しました。

けど歯の痛みと共にお尻も痛かったけどね（￣ー￣?）

その後は強烈な痛みも特になく食後にうがい薬でうがいをして細菌感染予防に努めてます。

次回の受診が火曜日だけど次は何やるんだろう(ｏ･ω･ｏ）？ﾎｴ?

前から物を食べると奥歯が痛いので意を決して歯医者に行ったら何と虫歯が最低４本もあるとか言われちゃった(ノ◇≦。) ﾋﾞｪｰﾝ!!

しかしワシの身体は相変らず悪いとこだらけだなぁ～(>_< )ｲﾔｯ( >_<)ｲﾔｯ

まあ前回の頭の手術の前に行った（その後胃潰瘍で延期）歯の掃除の際に虫歯があるとは言われたけどね　汗

しかもワシの場合虫歯を治そうとしたらあちこち生えとる親知らずを抜いてからの治療になるとの事

「親知らずだけ抜かずに虫歯を治療する事はできんのか？」

と聞いたらそんな都合の良い治療は出来んとの事∑(´□｀；) ﾔﾒﾃｰ!!

どのぐらいで治るのかと聞いたら最低６回は通う必要があるとの事！

ヤフー知恵袋で虫歯でいろいろ調べると２回ぐらいで治ると書いてあったんだけど全然ちゃうやん＞＜

痔ろうの時の情報もそうだけど症状が酷いとネットの情報は全然参考にならんね((*・・)んーん

おまけに手術前に虫歯治療してもよいか大学病院に確認してくれ言うから電話したら今日は担当医がおらんで２日後にまた電話して言われたし・・・

これ説明するの地味に大変なんだよな～(;^_^A ｱｾｱｾ･･･

まあ後日電話したら問題ないとの事だったので来週からゴリゴリ治して貰うぜ

とりあえず今は応急処置的な措置として虫歯の所にガムみたいな詰め物して貰ったけど、ガム食べるとくっ付いてすぐ取れちゃうからガムは食べちゃダメだってさ。

別にガムは食べないから特に問題ないけどね。

あ～早く健康になりたい(￣△￣)

４月の手術に向けて色々動きだして脳外の受診が月1になってるなか昨日も受診しにわざわざ行ってきましたよ～

毎度お馴染みの会話が繰り広げられると思いきや今回ばかしは違ったw(ﾟoﾟ)w ｵｵｰ!

それがこのクローン症持ちでの頭の血管をつなぎ合わせる手術で、毎回手術する前の説明になるとやり方が変更していたけど、今回はレミケードを巡っての手術方針の話でした。

一言でまとめるなら将来レミケードをし続けるのならこの手術と相性が悪く手術する事によってリスクを更に抱え込むとの事！

なのでそのまま？にしておいた方がクローン症再燃時にはいいんだとか・・・

でもそれっていつ発症するか分からない脳梗塞のリスクを抱えたまま生きる事じゃん(;_; )( ;_;)ﾔﾝﾔﾝ

最初気が付いた時は左手の違和感だけで済んだけど、今度発症した時は運悪く最悪寝たきりとか俺やだぜ～～(-_-；)

そこで今回のタイトルでもある極論になるけど「頭をとるか腸を取るか(･_･?)」
という選択肢を付きつけられたわけです。

腸は最悪短くなってもいいけど脳梗塞を発症して寝たきりや車イス生活になるのは御免だで、手術はする方針で今のところ話は進んでるけどね＾＾

まあこの話は痔痩でお世話になってる先生にも相談してみるけど・・・

ワシが思うにレミケードを今打ってるのは痔痩の回復を早める為の処置であってクローン症そのものは落ち着いてると思うんだよなぁ～

食生活も辛いもの以外普通に食べれるし(*｀▼´*)b

なので痔痩が完治すればレミケードからも卒業できると仮定すれば頭の手術もした方が得策だというのが今の私の考えです。

私自身前々からレミケードなしで普通に生活したいと思ってたので・・・

レミケードなしで生活する事こそクローン症完治の一歩でしょo(^-^)o ﾜｸﾜｸｯ

潰瘍性大腸炎の分類にもあるようにクローン症にも初回突発型があってもおかしくは無いと私は勝手に考えとりますので・・・

それにレミケードは打つと副作用として顔にニキビの様な吹き出物が出来やすくなるのが嫌なんだよなぁ～　汗