私はクローン病の中でも幸いな事に軽度な方なので一般人と変わらない食事を毎日のようにしてるけど、
そんな私にも遂に制限されてしまった美味しい食べ物があった！
それは何かというと・・・・
赤から鍋だ(ｏ￣∀￣)ノ”ぁぃ
クローン病の人は基本刺激物は厳禁なのは言うまでもないけど、カレー食べてその３日後に検査しても何ともなかったのに、赤から鍋だけは私の身体でも炎症反応を上げてしまい結果的に刺激物の摂取は禁止になってしまった(ﾉω･､) ｳｩ･･･
血液検査の前日に食べたのがまずかったかもな 笑
これから寒くなって鍋の時期になると言う時にあの美味くて辛い赤から鍋が食べれないなんて酷いぜ｡゜ﾟ(>ヘ＜）ﾟ ゜｡ﾋﾞｴｪｰﾝ
クローン病になる前にも赤から鍋とかちょっと激辛系の刺激物を食べるとお尻がヒリヒリなってたから体質的に弱いのは分かってたけどね
そういえば排便時に血の蓋みたいな物が便の先端にできてたからヤバかったかも・・・
クローン病の合併症でお馴染みの痔痩の方もまだ完治してないからしばらくは封印だな
恐ろしや 赤から鍋ﾉ(￣０￣;)＼ｵｰ!!ﾉｰ!!!!
来月に控えた頭の手術を控えて今日は検査と入院の説明を聞きに朝早くから大学病院に行ってきました。
と言っても15分前に出て向こうに着いたの10時だけどね(*^▽^*)
昨日は診察券通してからいろいろ歩き回りましたよ～
まず採血から始まり４本程血を取られちゃいました。
その時の担当の看護師さんが以前消化器外科で毎日のように通院してた時にお世話になった人でした。 しかも同い年（‐＾▽＾‐）
飛ばされたんか？という疑問はさておき、その後尿検査もあったんだが、家出る前にトイレに行った私にとっては全然出ないので焦ったわ(￣Д￣；；
病院にあるセブンで買った午後ティー飲んでから採尿に望んだお陰？もあってか何とか２５mlまで搾り出したけど、このぐらいの量でも結果出てきて問題無かったから少量でも全然問題ないね（｀∇´ )
その後腹部のレントゲンや呼吸の検査（←私これ意外と苦手）
肺活量をチェックするのが目的らしいが、鼻呼吸するなとか言われてもなかなか難しい(´＿｀｡)ｸﾞｽﾝ
その後麻酔科で手術の麻酔の事やGICUという術後に入らせられる部屋の説明を受けたんだけど、正直前にも同じ説明を受けたのでお腹一杯(*’-‘)b OK!
ようやく診察で採血の結果を見て問題ないと言われたので、来月頭の手術が出来るぞ～
４月に入院してクローン病の予兆とも言える現象のお陰で出来なかった手術が年内に出来そうなのでほっとしております。
最後に入退院センターに行って入院前の説明を受けてきたけど、もう４度目の入院になるので必要最低限だけ説明してもらいそのおかげもあってか30分かかる説明が20分で終わったのでラッキー＾＾
帰りにセブンで昼飯買って食べたら眠気が襲ってきたので２時間ばかし仕事をサボって寝てたのは内緒だよ!(￣▽￣)δ
え～今日は2カ月に1度の痔痩の診察なので朝から電車に乗って行ってきました。
クローン病と脳梗塞は近くにある大学病院に行けばいいのだけど、痔痩だけは大学病院では専門医が居ないとの事で受託機関である都会の胃腸科病院に電車に揺られながら通ってます。
大学病院のクセしてなんで肛門科がないのか不思議だよヾ(･･ )ｫｨｫｨ
予約とか全然無いけど30分ぐらい待ってると呼ばれるので予約ありでかつ1時間待たされる大学病院と比べると快適なもんですわ(*^-^)ﾆｺ
痔痩の術後経過は良好との事だったけど、お尻に膿を排出させるために刺さっとるシートンを外せるまでにはまだ時間がかかるとの事(;_; )( ;_;)ﾔﾝﾔﾝ
そして「最近排便後に肛門さんが痒くなる」と言ったらいつもガーゼ当てる際に塗ってる薬を痒み止めの薬に変えて貰いましたが、この薬ミント系の強い臭いがするんだよな(T△T)
膿のあの臭いよりかは全然マシだけど私ミント系のガムとかも嫌いなのであんま好きじゃないんだよな～ 汗
クローン病の名医でもあるらしいのでレミケードの導入タイミングについて聞かれたりしました。
やっぱ経験数の違いなのかクローン病で通ってる大学病院の主治医よりも頼りになりますね≧(´▽｀)≦ｱﾊﾊﾊ
クローン病の治療方針はちと古臭いので、大学病院並みのハンバーガーや揚げ物ＯＫの患者の意思を尊重した緩めな治療方針にしてくれると良いんだけどね！
薬貰って飯までにまだ時間があったのでそのまま電車に乗って繁華街のグルメ街にあるうどん屋さんで親子丼を食べ、服やお土産のケーキを購入して帰宅しました。
久々に都会へ行くといいもんですね。
毎日人混みのなか仕事で通勤となると全然いいもんには感じないけど・・・
来月は脳梗塞の手術なので次は12月ぐらいにまた都会の街を散策しに行きます。
友達とは半月に1回ぐらいの割合で行くけど、決まったとこしか行かないのでたまには一人で歩くのもいいもんですわヽ( ´ ▽ ` )ﾉ
クローン病や潰瘍性大腸炎の人は刺激物となるカレーを食べる事はあまり無いと思われますが、カツカレーいうと思い出すのが、安部首相が潰瘍性大腸炎を患い完治？した事を国民にアピールするためにカツカレーを食べてる場面を記者たちに公開したニュースです。
私もクローン病で入院してましたが、今ではすっかり体調の程はいいので、半年ぶりにカレーライスを食べてみる事にしました。
どうやらカレーのスパイスが刺激物なのでお腹が痛くなるとの事だろうと思われるのですが、幸いな事に何事もなく美味しくカレーを頂きました。
クローン症の人でも寛解状態の様な私みたいな人だと何事もなくカレー等の刺激物も食べられちゃうんだねヽ(*^^*)ノ
美味くて辛い赤から鍋も食べてみたいんだけど、流石にあれは痔痩が治らん事には食べた翌日お尻がヒリヒリする事になるのでヤバいだろうねｱｾｱｾ(￣_￣ i)ﾀﾗｰ
元々私は辛いものに対して身体の造りが丈夫では無いのでクローン病を発症する前からも辛い物や一味を少しかけすぎただけで次の日お尻がヒリヒリしてたからなぁ～
鍋屋でおすすめの赤からの鍋の辛さで例えると４辛でヒリヒリしちゃうからね～（;￣ー￣A ｱｾｱｾ･･･
クローン病はもう完治したも同然だけど、早く痔痩の方も完治させて赤から鍋が食べたいっすo(^-^)o
↑〆めのラーメンがめっちゃウマい！！
今この時期はまだ暑いけど、もう少ししたら寒くなってくるから鍋の季節ですしね＾＾
恐らく今年最後の入院にしてラスボス的な存在であろう頭の手術です。
４月に手術予定が当日にＣＲＰが高いから麻酔科の権限により中止され、その後謎の体調不良後クローン症と痔痩と診断され脳梗塞の手術の方がすっかり後回しにされたという経歴です。
まあ今のところ脳梗塞の症状が出る事もなく、こうしてキーボードで文字入力が難なくこなせるので、脳外の先生も手術する必要あるんかな～というぐらいですもん ≧(´▽｀)≦ｱﾊﾊﾊ
クローン症の方もあれ以来調子良く、普通に食べたいものも食べれるしv(*’-^*)-☆
痔痩の方もレミケードのお陰で膿の排出量もかなり減って順調です。
なのでもう年内にはクローン症を含めた全ての病気が完治すると思います。
このブログでは何度も書いてるけどもうクローン症は不治の病ではなく、治る病気です！
重病で苦しんでる方もいれば私の様な潰瘍性大腸炎にある初回突発型のようなクローン病の症状もあってもおかしくないハズ・・・
そもそも潰瘍性大腸炎とクーロン病の違いもはっきりと診断できる所も少ないのでクローン病だと思ってたけど実は潰瘍性大腸炎だったとかその逆の事も充分に考えられるわけですし・・・
私はいちようクローン病と診断され認定されてますけどね ﾆｬﾊﾊ(*^▽^*)
なぜクローン症と脳梗塞の話が一緒に出てくるのか？と疑問を抱いてる人の方に説明すると、
痔痩でお世話になってる先生が言う事を分かりやすくまとめると、クローン症は全身に転移する病気だとも考えられるので頭の神経の１本２本無くなってもおかしくはないとの事だそうです。
神経内科の先生もその可能性を示唆する発言もしてたし・・・
脳外の先生の説明を聞きに行くと、手術に向けて検査をするので３週間後に来てくれとのこと！
検査項目は前にもやった事と同じらしいけど、麻酔に関するビデオまた見るのかと思うとめんどくせ～～(；-_-)
手術１ヶ月前のデータじゃないとあかん規則になっとるとの事なので、２度手間じゃん 汗
他にも入退院の手続きとか大病院になると別室で丁寧に話してくれるのはありがたいんだけど、もう3回目となると正直メンドイっす。
という訳で今度は２週間ぐらいだけど入院に向けて暇潰しの準備をしてます 笑
全身麻酔での手術は初体験となるのでどうなる事やら(ﾟヘﾟ)？
手術の内容的には時間はかかるけど、難易度的にはそんなに難しくは無いとの事なので大丈夫でしょ＾＾
手術方法はＴＶとかで一度は聞いた事のあるもやもや病と同じような方法だけど病名はちゃうらしい。
ちなみにもやもや病も厚労省指定の難病リストん中に入っとるじゃんw(*ﾟoﾟ*)w
さて季節は10月になったけど日中はクソ暑いよ（￣□||||！！
今日は病院と喫茶店とゲーセン通いでクーラーの効いた快適な場所で日中過ごしてたから良かったけど、それでも家帰ってきてからは日々扇風機つけながら暑い中パソコンで仕事してました。
部屋が狭い割に３台パソコンを起動させてるもんだから他の部屋に比べて余計暑いよ～(＞▽＜；； ｱｾｱｾ
(じゃあ冬は暖かいかというとそんな事ないよ＞＜)
季節の話しで本題から逸れてったので元に戻すと、私はクローン症の前に脳梗塞の疑いもあると言われて年始より大学病院を通っており、今日は神経内科を受診して明日は脳神経外科と２日続いて通わなあかんので大変です。
来週も２連ちゃんでクローン症の方の消化器内科と痔痩の方と通わなあかんので慌ただしい日々を送っとりますよ。
そのおかげで仕事が全然進まんのは言うまでもありませんが・・・
神経内科の方は問診と血圧測ってもらうだけだから気楽に受診できるけど、その後の薬待ちが大学病院だと普通に１時間待ちなのでこれが非常にかったるいﾌﾞﾝ(￣ω￣=￣ω￣)ﾌﾞﾝ
待ち時間にレストランで食事するのもありだけど、こないだ食べログで調べたサンドイッチが美味しいと評判の喫茶店が気になったので今回はスマホを弄くり暇をつぶしてました。
薬を受け取り早速ナビで調べたら15分ぐらいで付くのでランチに間に合って良かったわ～ヾ(＠＾▽＾＠)ﾉ
サンドイッチセットで1300円したけど、お店の雰囲気もいいし、サンドイッチもめっちゃウマかったからちと高いけどまた食べに行く価値はありだなヽ( ´ ▽ ` )ﾉ と思い店を後にしました。
今まで使ってた特定疾患受給者証期限が9月30日までだけど到着したの9月27日とか遅すぎるだろ～
お役所仕事は相変らずのんびりしてますな～）￣ε￣（ ﾌﾞｰ
配送途中に紛失して10月に間に合わんと思って昨日電話で問い合わせたら、なんと今日発送したとか言われたで驚いたわ(〃ﾟдﾟ；A ｱｾｱｾ・・・
まあ今日の朝無事に到着したで問題なかったけど、こんなゆっくりで大丈夫なのか？？
他の自治体だともっと早く来てる感じだったけど・・・（￣ー￣?）
特定疾患の受給者証と同封されてた来年度についての更新手続きの書類も入っていたけど、診断書もこないだ文書センターへ行って話しを付けてきたからもう手元にあるから後は住民票とか税務関係の書類を用意するだけだな(￣o￣;)
前に担当の医師に診断書の事で聞いた時に「また診断書要るのか？」と聞かれたし(;^_^A
あと10日程発症が遅れてればわざわざもう一回書いて貰って代金払う必要無かったのに・・・
なので特定疾患受給者証が来たものお盆の頃でしたので１ヶ月ちょっとで更新という訳なんです
当然書いてある内容なんて同じに違いないので来年度も発行されると思うけど・・・
クローン症の場合は入院してる時よりも退院してからのその後の方が定期的な病院通いと治療費やらがかかっていろいろ面倒なんだよな
まだ痔痩の症状もいい状態だけど完治はしておらず、未だにシートンがお尻に２本刺さったままの状態なので軽快者になるまではもうしばらく時間がかかると思います。
それに肝心の頭の手術も終わってないし・・・
クローン症そのものは調子がよく、レミケードの副作用で顔のニキビと抜け毛が少々気になってる程度なので、今度診断の際に聞いてみよっと(‘ε’)
まあこの調子だと年内にはクローン症自体も完治するぞ！
レミケードは一度投与すると簡単に止めれないとか言われとるけど、こいつのお陰でハゲそうなので、痔痩の症状も完治したら早く止めたいのが本音だけどね・・・
レミケードは普通の点滴とは違い化学療法の一種なので副作用が出てくるから恐いっす；￣ロ￣）！！
クローン症完治までもう少し時間がかかりそうです
それまで頑張るぞ～OK!!(￣▽￣)δ⌒☆
昨日はレミケードを打ちに大学病院にまで行ってきました。
今回で３回目になります。
レミケード打つとなると朝から行って血液検査⇒診察⇒レミケード投与となるので終わるのが３時前になるからいつも半日潰れちゃうよ(´＿｀｡)ｸﾞｽﾝ
それでも朗報な事に今回副作用が無事出なかったので、次からはレミケードの投薬スピードを早められるとの事＼(*T▽T*)／ﾜｰｲ♪
と言っても30分ぐらいしか早まらないけどね 汗
てか血液検査が終わった段階でレミケードの副作用を抑える薬を渡してくれれば更に30分早くなるのに～((-ω-｡)
そのレミケードの副作用を抑える薬を貰って投与しても投与後の眠気と身体のダルさが来るので仕事も手に着かず、昨日は１日ベッドで横になりながらIpadいじくりまわして過ごしてました。
あの倦怠感にも似た身体のダルさは何なんだろうね（￣ー￣?）
絶対レミケードの副作用だろうな。
今日はこうして元気にPCに向かってブログを更新するぐらいだから問題ないんだけどね。
あっ！そうそう レミケードの副作用的な事で何気なく困るのが、最近抜け毛が多い事です。
このまま抜け毛が多いとハゲそうで怖い
私髪質が細いし、シャンプーしとる時とかに髪の毛触って４本ぐらい一気に抜けると恐いわ～～(〃ﾟдﾟ；A ｱｾｱｾ・・・
レミケード言えども化学療法の一環なので抗がん剤の影響が髪の毛にも来てるんだろうな～
これだけで止めるわけにはいかんしそもそも突然止めるわけにもいかんだろ！
クローン病の方は幸いな事に完治してると思うほど調子よく、こないだは友達と居酒屋に飲みに行ってきたぐらいだしね。
クローン病の合併症でよくある痔痩の方もあれから膿の量がもの凄い減少してもう次の診断でシートン外せそうなくらいだと思うし・・・
残りはラスボスである脳梗塞の手術のみだな(○｀ε´○)ﾉ
予定では11月手術だから、恐らく10月入ってすぐの診断後から検査やらで10月は病院通いが増えそうな予感が・・・
９月はもう診察の予定はないので病院から解放されて嬉しいわヾ(〃^∇^)ﾉわぁい♪
今日は９月入ってから最初の受診でした。
１週間以上も病院通わないのってなんだかのどかでいいもんですね(≡^∇^≡)ﾆｬﾊﾊ
来週レミケード導入の為に受診しに行き今日も採血をしたけど、今日の採血の担当者韓国人っぽい人でした
片言っぽいけど流暢な日本語であっという間に採血終了 (￣▽￣)δ⌒☆
１時間後ぐらいに受診だったけど、診察して早々聞かれたのが「風邪とかひいてない？」でした！
私は風邪はひいてないからそう伝え話を聞いてみるとまさかのCRPが上昇しとったんだとかｗ（￣△￣；）ｗ
ここ数日お尻に当てとるガーゼに血がついとる事もあったし、今日は排便後に切って貰ったところから少量の出血もあったでそれかもしれんと言う事を伝えたら納得した表情でした。
このCRP値が高いといろいろ問題になるので私も採血の結果貰った時は必ずこのCRPをチェックしておりますよ。
（原因は前にこのCRPが高いお陰で脳梗塞の手術が中止になったんで 汗）
ここからが本日記のタイトル話で、前回受診時に貰ったペンタサの量が１食１錠になってたので２錠じゃないのかと聞いたら１食２錠だとこの事！
でも前回受診時に貰った薬の量が１回１錠分しか処方されとらんと伝えたら先生しばらくパソコンの画面と睨めっこしてましたよ 柱|￣m￣) ｳﾌﾟﾌﾟｯ
それでなんか納得したような顔をして、今日も１ヶ月分ペンタサとエレンタールを処方しとくと言われたので受診終了後支払いを終えて薬を貰ってきました。
私はクローン症の中でも幸いな事に軽快者に該当してるようなのでエレンタールは１日１本（袋）飲むだけですが、それにしても１ヶ月分となるとエレンタール２箱プラスフレーバーの素２袋+ペンタサになるのでちょい大きめの袋にぎっしり詰まった量を抱えて替えるのはやっぱクローン症は難病なんだろうねぇ～と一人勝手に自覚したりもします(￣Д￣；；
その後家に帰ってきて薬共々を袋から出してしまってたらペンタサ２錠に戻ってたけど、前回処方されたあのペンタサ１回１錠×3×28日分（84錠）モロ余るよ∑（;￣□￣Ａ ｱｾｱｾ
私は前回処方時の不足分だけ処方してくれると思ったら１回2錠で28日分普通に処方するとか量的に飲む回数は正しくなったが、ストックの量が多いから間違っとるじゃん((￣＿￣*)(*￣＿￣))ﾝｰﾝ
このブログには書いてないけど１ヶ月ちょい前に処方されたエレンタールに処方されたフレーバーの量も間違えとったから今私の手元にはフレーバーの素がエレンタールの３倍ぐらいあるんだよな～
まあこの時間違えた原因は単純で２種類のフレーバーを頼んだけど２種類ともエレンタールの数量と同じ数のフレーバー数をコンピューターに入力して処方してしまったせいでお試し分の余りに加えて更に在庫が増えてしまった 笑
とまあ私の担当の先生はちょっとおっちょこちょいなんです。
まあ備えあれば憂いなしと言う事で来週レミケード打ちに行ってきます。
ここ最近協会けんぽから続々と還付金の通知が来ます。
クローン症と認定される前に減額措置として限度額認定証を申請してそれなりには入院費が減額されてるとは思うけど、そこからさらに返金されるとは嬉しいもんですなヾ(〃^∇^)ﾉわぁい♪
もうこのクローン症のお陰でかれこれ10万以上払ってるからね 汗
でもこの通知の額がいつも意味不明で「どういう計算方式で還付額を算定してるのだろう？」と疑問に思ってもまず素人には分からん方程式だろうと思われるのであまり深く考える事はないけど、誰もが思ってるはず・・・
千円の時もあれば１万円の時もあるし・・・
クローン症と認定された診断書を保健所に提出された日以降はこれまた別の書類に記入して県に送れば「特定疾患受給者証に記載された限度額以上の支払いについては返金しますよ～」と分かりやすいんだけど、限度額認定書はよく分らん(?_?)
しかもこの特定疾患受給者証に到着する前に支払った限度額以上についての書類記入に関しても医療機関が記入する欄があり、ある病院では無料で記入してくれ、一方別の病院では文書作成料？として千円かかると言われたし・・・
ちなみに千円かかると言われた所は薬局で２回程薬貰っただけだから、そこで千円文書代で支払うとトントンだったりしてかつ書類の記入が面倒なのでやめました。
この帰ってきた還付金で寿司でも食いにいこっかな～ヾ(@~▽~@)ノ
と言ってもまだ１ヶ月ぐらい待ってないと振り込まれんけどね 汗
