花鳥園へ行ってフクロウと遊んできました

久々のブログ更新となりますが、如何お過ごしでしょうか?

ここ最近空の様子は突然雨が降ったりと大変不安定ですが、相変らず私の腸の調子は非常に良好ですo(〃^▽^〃)o

日曜も確か夕方過ぎから大気の状態が急激に悪くなり、夜には雨ダダ降り状態でしたが、その日はちいちいを連れてフクロウを観に掛川の花鳥園へ行ってきました。

ちなみにちいちいというのは鳥でも猫でもフクロウでもなく普通の女の子です(笑)

(最初私は富士の花鳥園へ行こうとしてたのですが、ちいちいが言うにはもっと近い掛川の花鳥園があると高速乗ってる時に教えてくれたので掛川の花鳥園になったわけです)

朝10時過ぎに到着したにも関わらず、駐車場はそこそこ混んでましたよ(;´▽`A“

入場券買って入ったら入り口そうそうフクロウをガラス越しに見物

めっちゃ可愛いやんヽ(*^^*)ノ

明らかに寝てるフクロウさんもいましたけど (^0^*

更に進んだ次の建物の前の通路で餌の回数券売ってるおばちゃんいました。

その横でお腹をすかしたカモノハシとペンギン?がいました。

商売上な人たちやな~ゞ( ̄∇ ̄;)ヲイヲイ

エサ1回100円払ってあげるより回数券購入した方が得だと言うので試しに1セット(500円で6枚のチケットだから実質100円お得)購入!

結局2人で各エリアごとに生息している動物に餌をあげたら3千円近くかかってたので始めからこの入り口で2500円分買ってった方がお値打ちでしたな。

※フクロウと記念写真撮れるブースはチケット使えず現金で200円かかるけど、実はこのフクロウを腕に乗せれる体験コーナーが一番満足度が高くおすすめだな~(〃 ̄∇ ̄)ノ彡☆ウキャキャキャッ

私が腕に乗せて貰った全身白いフクロウちゃん(多分メンフクロウ)は今15歳でフクロウはたいだい20年生きるんだとか・・・

うちの前の犬より生きてんじゃんw( ▼o▼ )w

花鳥園のお土産袋の看板となってるオオハシ君も100円で餌をあげられるけどなかなか数がおらんかったけどスタッフのお兄さんのお陰で肩に乗せて貰ったのもいい思い出です(ё_ё)キャハ

他の鳥も運がいいと肩に止まって手の平に乗せた餌を食べてくれるんですが、臆病な子は木の枝に止まったまま口だけを伸ばしてくるだけですね。

動物と直接触れ合えるのは癒されますな~~

人懐っこい奴にはついつい甘くなってチケット使ってもうワンカップ餌を購入しちゃったしヾ(=^▽^=)ノ

フクロウ家で買いたいぐらい好きになってさっきネットで調べたら白いあのメンフクロウで13万円とか今飼ってるうちのゴールデンレトリバーのぷうたと値段変一緒ぐらいじゃん。

犬さえ飼ってなきゃ飼いたいんだけどね・・・

以上鳥で癒された1日でした(*´∇`*)

また行ってみたい場所ですな!!

 

 

 

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脳梗塞とクローン病は関連性があるのか?

脳梗塞とクローン病は関連性があるのか無いのかを巡って消化器内科受信後受付のおばちゃんとドンパチやってきました。

事の発端は私クローン症発症する前に同じ大学病院に脳神経外科と内科を通院しており、そこで頭に栄養を送る太い血管が無い事がMRIで分かり、手術する方向で動いておりました。(症状は大まかに分けると脳梗塞に入ります)

クローン症と県から認定されて特定疾患受給者証が交付されとクローン症に付随する治療費の扶助が受けられるので、脳神経外科と内科の受診費用はクローン症に付随する特定疾患に入るのか入らないのかを巡っての問題でした。

先月私は神経内科を受診した際には特定疾患扱いで処理された(ここでも確認のためにチェックはあった)のですが、昨日脳神経外科(以下脳下)を受診した際に特定疾患扱扱いされずに普通に料金請求されたのであれっ!と思い今日は消化器内科の受診があるでその時に確認したら脳外の方ではまだ処理されとらんみたいだからこの領収書持って脳外の受付まで行ってくれ言われたので行ってきましたよ。

(脳下と神経内科の受け付けは同じ窓口なんだけどな~)

そんで事務のおばちゃんに「特定疾患扱いされずに請求されたけど、これって特定疾患扱いにならんのか」と尋ねたら担当の先生に確認するから待てとの事(かなり訝しげな顔を向こうはしてた)で数分イスに腰掛けて待ってました。

まあそもそも内科だけ特定疾患扱いされて外科はされんとか普通に考えたらおかしいでしょ・・・≧(´▽`)≦

で数分後

私の担当の外科の先生は今日はいないみたい的な事を言われたけど、それでも特定疾患扱いされるようで話は進んだらしく返金するから会計センターへ行ってくれとの事

そもそもクローン病は特定疾患に入る程発症原因や完治の方法も確立していない病なので明確に脳梗塞とクローン病は関連性があるのか無いのか判断できない所ではあるけど、神経内科の先生は「可能性はあり得る」とかなり前に言ってたし、痔ろうの方で別の病院で受診してかつクローン症の方にも詳しい先生が言うには「クローン症は全身の部位に転移してもおかしくはない病気」だと言ってました。

タイトルにもなってる「脳梗塞とクローン病は関連性があるのか?」に関しての答えは正直どちらとも言えんのが本音じゃないかなぁ

仮に私が脳下の先生の立場だったら内科の先生2人が関連ありというのなら内科の先生の顔を潰さない為にもここは「関連あり」と言わざるを得ないだろうね(-“-;A …アセアセ

もし全然なかったとしても・・・・

肝心の消化器内科の先生は脳の事はあんまり知らんせいか自分の意思で関係ありとは言ってくれてないのが正直引っかかるけど、脳神経内科の先例があるのでまあそこは流れに従ってあり的な口調で答えていたからイマイチ頼りないんだよな~

レミケード2回目は8週間後だから今月はもう保険の関係でもうやれんとか言ってたのに突然電話かかってきて来週やるとか言い出すからね 汗

まあたかが200円去れど200円ですから返金された200円でセブンに寄ってシュークリーム買いました。

セブンのシュークリームは安くてウマいんだよな~♪

あっ!そうそう忘れとったけど来年度の特定疾患の更新手続きの為に県から診断書を書いて貰うように準備しとけと通達が来たので、返金後にまた文書センター行って診断書書いて貰うように手続きしに行きました。

そこで受給者証到着する前に建て替え払いした入院費(初回レミケード導入の入院費の分ね)の還付についても聞いてみたら県から受給者証と一緒に送られてきた書類に必要事項を記入して県に提出してくれとのこと。

昨日も同じ文書センターで多分別のお姉さんに聞いたら全然教えてくんなかったのに何この温度差は( ̄Д ̄;;

私の舌足らずなせいもあるかもしれんが 笑

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クローン病は実は治る病だった!!

今日と昨日2日続けて病院通いで以外と大変ですが、今日は嬉しい事がありましたよ!

今日は消化器内科の受診日なので血液検査があったのですが、その結果も特に問題なしと言われ

(ここ数週間振り返ってみると普通の人と同様に牛丼や牛肉・串カツ・焼き鳥等食べてたのだけど・・・)

更にはレミケードの効果?が効いててこのまま調子のいい状態が続くと「治るなぁ~」と先生言ってたぐらいだし・・・

クローン病は一生付き合っていかなければならない病だとネットでは書かれてるけど治るものなんだね!

と同時に本当にこの先生で大丈夫なんかな?とも一抹の不安がよぎったのもあるけど・・・

クローン症でかなりの実績があってかつ痔痩の方でお世話になってる先生にクローン病はほんとに完治するのか次回受診した時に聞いてみよっと!

でも確かに最初はクローン症でも割と酷い方だったようで、下痢の回数も1日10回以上はざらでお尻に腫瘍はできるし、身体はダルいわアフタ性口内炎ができて食事が徐々に取れなくなり体重は減少するわ、腸の中であちこち出血が酷く最終的には血便までも出てきたんですが、今では痔痩を除いてはすっかり上記載の症状もなく病院通いが無くなればもう健康な人と変わりない生活を送ってますv(*’-^*)-☆ ok!!

勿論仕事もバリバリしてますし・・・

まあ私にとっては仕事が趣味みたいなもんだし、自営なので臨機応変に対処できる(フレックスタイム 笑)のもメリットなんですが・・・

とにかく快方なので家に帰って通販で買ったお気に入りのちゃめちゃうまいつけ麺をがっつり食べちゃいました。

うまいだけでなく1食あたりの麺の量が多いんだよね(‐^▽^‐)

相変らず病院通いは疲れるのでそのままベッドでアイパッドでゲームしながら横になってたら急に眠気が襲ってきたので1時間ぐらい仕事もせずに昼寝してたし(〃~∇~〃)zzz。o〇○

私が勝手に思うにクローン病を治したかったら

ストレスを溜めずに充分な睡眠時間(昼寝込みで8時間)を取ってれば治るんじゃないかなv(‘▽^*)

食生活は相変らず指導がないままなので独自基準(笑)で野菜をモリモリ食べて揚げ物・刺激物・炭酸やアルコール飲料を控えてるぐらいだしね。

脂質も抑えるに限るけど、私はシュークリームが特に好きで普通に食べてるけど問題ないみたいだし・・・

クローン病でお困りの方は実践してみてゞ( ̄∇ ̄;)
(既に実践されてる方ばかりだとおもいますが…)

これで今後調子悪くなったら全然参考にならんくなるけど、なったらまたそん時に考えよう

クローン病だからと言って落ち込まず前向きに考える事が治療の秘訣なのかも

ほら「病は気から」いう言葉もあるぐらいだし(゚∇^*) テヘ♪

同じクローン病の人のブログ見てると一向に治った体験談がないから一石を投じるつもりで今日の出来事をまとめてみました。

 

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ALSも難病だけどクローン病もいちよう難病だよ(笑)

ここ最近ALS関連で氷水かぶるニュースが話題となってますが、なんであれALSだけなんだろう??

難病はクローン症を含めてまだたくさんあるのに・・・

と思ってみてたけど、最近氷水被る人は結局自分自身を売り込んでるただのパフォーマンスに過ぎないような気がしてきたゞ( ̄∇ ̄;)ヲイヲイ

まあクローン症よりALSの方がずっと重病だからワシはクローン症でまだ良かったかも・・・

私はクローン症と診断されたけど、ここ最近は普通に食べたり飲んだりもできるからあんま以前と変わらん生活ができるもん。
(定期的な病院通いが唯一の障害だけど・・・)

ちなみに難病てどのくらいあるかご存知ですか?

公的扶助のあるものが今現在56で無いものも含めると130近くあるんだとかどっかに書いてあったぞ

ちなみに難病の中でも数が多いのは実は潰瘍性大腸炎だったのは知らんかった!

クローン症も割と多く自分所の県で確認したら4番目じゃんw(゚o゚)w

難病者の公的扶助見直し問題が出てる中潰瘍性大腸炎が何らかの形で支援が削減された場合クローン症も一緒に煽りを受けそうな予感が・・・| ̄ω ̄、|グスン

恐らく支払限度額の引き上げで片が付きそうだと想像してるのだが、甘いかな~(゚ペ)?

9月頃にまた通知が来るらしいけど、また診断書出さなアカンとかめんどくさいわ~

こないだ書いて貰って提出したばっかなのに・・・

今週もまた薬と血液検査がある為病院行ってきます。

しかも脳神経外科の方にも別の日に予定入ってるから今週は2日連チャンで顔を出さなあかんわ~(´_`。)

頭の手術はいつできるんだろうかねぇ~

まあ恐らくこの話になるかと思うけど、私は今年中にはできたらやりたいですわ。

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クローン症だけど暑いので牛丼を食べに松家に・・・

特に暑いのは理由に関係ないけど久々の採血でこないだ血を取られたので栄養補給として牛丼を食べに3カ月ぶり松家に行ってきました。

松家は相変らず美味しそうな物がいっぱいあっていつも券売機の前で考えちゃうけど最終的にはビビン丼になっちゃうんだよな(*’-‘)

クローン症の人にとって肉や牛蒡・キムチ・紅ショウガは良くないけど、こないだレミケードしたばっかだし大丈夫だろうと注文してペロッと食べちゃいました。

いやぁ~ひさびさのビビン丼はウマいね~♪(* ̄∇ ̄)/

その後特に体調の変化もないのでクローン症でも牛丼が食べれる事が分かりめでたしめでたし。

お肉が大好きな私にとって焼き肉・牛丼類は欠かせない食べ物です。

「お前は肉の食い過ぎでクローン症になったんだろ?」と言われたら否定しないけどね 汗

後私ラーメンも大好きで入院する前の食べれた時期は毎日のように食べてたけど、まだこってり系のラーメンは一切食べてないからそろそろ実験も兼ねて食べてみようと思ってます。

調子が悪い時は無茶したらあかんだろうけど、ここ最近は良好だしねv(*’-^*)-☆

クローン症の人でも最近は好きなものが食べれるというお話しでした。

 

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特定疾患受給者証でレミケードと還付金を頂戴しました^^

今日は急遽決まった(というか忘れられていた?)レミケードの点滴をしに大学病院にまで車で行ってきました。

まあいつものように採血センターへ行き採血して貰い(今日のお姉さんの採血はちと痛かった 汗)喉が渇いたのでセブンイレブンにドリンクを買いに!

そしたらもう診察の準備ができたで来てくれと端末が知らせてくれるけど、まだ俺レジ待ちだよ(;^_^A アセアセ・・・

それで診察に行く前に事前に特定疾患受給者証を診察室の通りにある受付で見せたら

(こいつを帰りに提示すると会計が面倒な事になって更に帰れる時間が遅くなるのは目に見えとる)

「あんたの場合は新規だから1階の文書案内所へ行ってからまた来てくれ」とのこと。

え~ヽ( ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄∇ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄;)ノ

その前に先生の診察受けて5分ぐらい休めました 笑

2階のコンビニから受診場所の3階まで早足で行って5分休憩後また1階まで階段で降りて行って疲れるわ~(;´Д`A “`

帰りもまた端末がブルブル鳴ってレミケードの準備が出来たと言うので3階まで早足で戻ってきましたよ 汗

そのせいか知らんけど、レミケード前の体温測定で36.9℃になってた(;´▽`A“

レミケードの点滴はまた別の場所に案内されて今回は化学療法室という点滴専門?の部屋でレミケードの案内をクローン症のパフレットも貰い丁寧に受けました。

普通は初回のレミケード導入時に普通するもんじゃないのだろうか 笑

とまあ突っ込み要素満載だけど化学療法室は点滴中TVがベッドに配置してあってかつ無料で見れるので快適じゃん♪

wifiさえ持ってこればネットもOKだというので私はレミケード点滴中は暇潰しにipadでゲームやネットをして最後の方は寝てました。

途中今日は3時過ぎにベッドシーツの交換言う事でベッドを移動しましたが、それ以外はレミケードを始めた時間も遅かったせいか他の患者さんもいない非常に静かな環境でした。

化学療法室言うのは今回初めて入りましたが快適だったので次はソファに座っての点滴にしようと思いました。

(ベッドかリクライニングチェアでの点滴かが選べるようになってます)

無事今回も副作用が出ることなくレミケードを終えたのでさて受付に行って会計しに行こうとしたら紙きれ1枚渡され

「有人の会計窓口まで持って行ってそこで渡してくれ」

という事だったので今月はもうすでに上限分払ったで払わずに済むんかな~なんて淡い期待を抱きながら会計窓口に渡し、待つ事10分

~~~~( ̄ー ̄ )相変らず長い~~~~

何やら特定疾患受給者証を保健所に申請した時から今日までで負担額を引いた外来分の金額を還付金との事で返してくれました。

ラッキー\(*T▽T*)/ワーイ♪

今日のレミケード投薬費用も引いてあるとの事で病院行って6千円儲かったようなもんだな♪と上機嫌で帰ってきました サンキュゥ♪(o ̄∇ ̄)/

しかも脳梗塞で通ってる神経内科の薬代もクローン症に付随する治療と認められた?のかそれも還付金の内訳に入ってたのであ~今後の金銭的負担が軽くなって楽ですな~~

前に脳神経内科の先生がもしかしたら「クローン症が原因でこの脳梗塞も発生しとるかも知れんな~」と可能性を示唆する発言をおぼろげにしてたので助かったぜ^^

ネットで脳梗塞とクローン症で検索しても全然2つの病気が結びつく症例や解釈論は出てこないけどね。

初回のレミケード導入時の入院費に関しての還付は領収書を持ってまた文書案内所まで来いとの事なのでまた来週伺います。

還付金をすぐ返してくれたのは驚きでした。

4月に脳梗塞の手術しようと入院した際の限度額認定で提出した還付請求がようやく今月末になって1万振り込みで返すとの通知がきたのに・・・(それは結局クローン症が原因でCRP値が高く手術できずに4日間入院してただけなんだけどね)

還付請求は素人にはよ~分からんわ (・・*))((*・・)んーん

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今日のクローン症の食事内容と体調所見 7月29日

今日は土用の丑の日と言う事もあり私も当然ウナギを食べちゃったぜ~

ウナギの脂質の所を何気なく見ると100グラムに対して23.1gとか
1食で20gオーバーとかクローン症の人アウトやん><

当然ヤバいのは分かってるけどそうそう滅多に喰えない代物なので遠慮なくいただいちゃいました。

あ~やっぱウマいな~ ウナギはv(‘▽^*)

てか明日からは入院なので急変しても大丈夫さ 笑

最後の晩餐はウナギでした。

体調は相変らず良いので特に問題ないと思います。

朝食はヨーグルトとエレンタール

昼食はおにぎりとソーメン・サラダ

晩飯はウナギと田楽・サラダ・わかめスープ

ここ最近お腹にガスが溜まりやすく、おならが出るのが気になる程度ですが、その他は特に変わった事は無し。

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レミケード導入の為に明日から3日間入院だ!

 

いやぁ~早いものでもう明日入院です 汗

入院準備がまだ8割がたしか終えてないけど、まあこれでいいかなとも思ってます。

手術するわけでもないし点滴なので・・・

暇つぶしの道具にレンタルDVDとノートパソコン・アイパッドさえあれば乗り切れると思うのでバカンスを楽しんできます。

それまでに終えようと思ってた仕事が全然片付いてないのが気になるけど・・・

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レミケードで入院しなければいかんのかよ!

今日は診察日なので朝から大学病院へ行ってきましたが、クソ暑かったですな~><(病院内はめっちゃ快適ですが・・・)

しかもこの日レミケード導入の話しが出て、レミケードの初回導入時には入院してくれとの事なのでその手続きで更に時間がかかり、10時半過ぎに家出て帰ってきたのが4時過ぎとったしめっちゃ疲れまちた・・・(ノ◇≦。)

今回の入院はたかだか3日間ですが、入院手続きというのは大変(めんどくさい)なもんですな(–)

私は人見知りが激しいのであまり知らない人と会うと疲れちゃうんだよな~

なので帰ってきて書類の記入を終えたら暫く身体がバタンキューとなりスリープモードに入ってました(mー_ー)m.。o○ zZZZ

記入するときに私が一番困るのが長所と短所の入力です。

面接じゃないんだからと思いつつついネットで適当な例文の中から当てはまるものを探して書くぐらいなんでヾ(;´▽`A“アセアセ

なので私の短所は神経質な所だな!

ちなみに長所は前向きな所ですよ~~

レミケードの話しに戻しますとあれは一度導入したら後は通院で8週間毎に点滴期間を守らないといけないらしいね。

私はクローン症の他に痔痩の症状もあって、これがかなりひどいのでなるべく早く導入してくれと回答したら来週の水曜日に入院してレミケード導入する事が決まりました。

しかし未だクローン症患者の医療費が一定額以上支払う必要が無くなる難病者手帳?物がまだ届いてないのでレミケード導入したら退院時の医療費いくら払う必要があるんだ(・_・?)

レミケード自体が高いと30万とか言われとるけどそれ10年前のレミケードの単価の話だろ?(ググったら今は1本 89536円の×2だから約20万か!)

高っ!!w(゚o゚*)w

私の手元には幸い限度額認定証があるのである程度は安くはなると思うが・・・

(某クローン症の方のブログを拝見してると最初の1年だけでレミケードとその他の諸費用だけで200万かかってんだとか・・・)

レミケードで副作用が出ず、無事投与完了して痔痩が良くなる事を期待して頑張ります!

腸の調子はこないだの血液検査でも問題ないのですが、やはり痔痩の方が時々酷く痛むのでこっちを早く治したいのが私の考えです!

そしてご飯をモリモリ食べたいぜヽ(`◇´)

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朝は病院通いで昼間は豚カツに挑戦w( ̄o ̄)w

 

昨日はメッチャ暑い中大学病院へ通って今日引き続き暑い中今度は痔痩の経過を見て貰うために電車で約1時間かけて行ってきました。

土曜日なので病院は混むと思いきや、診察券出して10分もせんうちになぜか知らんが番号呼ばれて診察始まるほどスムーズでした(>▽<)b OK!!

(待合室自体はそこそこ混んでたよ)

経過は順調らしいのですが、まだ酷くて膿が収まるまでには時間がかかるみたいなことを言われたのでまあもう1ヶ月はかかるだろうな~と思いガーゼに塗るプロクトセディルという薬と痛み止めのロキソニンを貰ってまた1時間かけて帰りました。

その後友達と昼飯食べる約束だったので、昼間から豚カツを食べに行っちゃいましたヾ(・・;)ォィォィ

土曜日のランチの時間帯なので5分ぐらい待ってから入れて、私はクローン症の人でも比較的食べれるらしいヒレの部分を食べようとヒレかつ定食を注文。

通常2000円ぐらいするのがランチだと1200円でトン汁・キャベツ・ご飯のおかわり自由だから安いね~(≧∇≦)b

久々のヒレカツはカリッと揚がっていてかつもの凄い柔らかかったd(゚-^*) ナイス♪

友人のロースカツと比べるとヒレの部分が希少だからかカツの量が明らかに小さいけど、今のワシの状態にはこれでも多いぐらいのボリュームだったな~

レミケード打つ前に脂の多い揚げ物を食べるのはあまりよろしくないと思うが、たまにはいいだろうと言う事と食べれるかどうかの実験を兼ねて食べてみたのもあるので、今後量さえ減らせば豚カツも食べれるんだなv(‘▽^*)

その後特に体調の変化もないし・・・

 

 

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