クローン山本が語るクローン病闘病ブログ

さて月日は代わり2月ですが、今月もクローン症・脳梗塞・痔痩の定期診断のため健康でも最低3回は病院に通わないといけないのがクローン症患者のメンドクサイ所です(￣Д￣；；

先週の金曜日にクローン症の定期診察の為に大学病院に行ったのですが、私はクローン症の中でも今はかなり良好なので10分ぐらい話しして薬貰うというお決まりのパターンです。

しかも今回採血すらしなかったし(*’-‘)b OK!

来月はレミケード打たなかんで採血されちゃうけどね・・・

唯一気になるのがたまに便の先っちょが赤く血が付いてるぐらいですが体調的には何ら変わりないので特に問題ないですかね(･_･?)

かつ前に処方されて飲んでたエレンタールの処方も止めて貰ったので医療費が更に安くなって今月は支払いリミットを下回っていましたし・・・

あと600円でリミットに達するのですが、脳外の方は手術の日程調整とか体調を聞く程度なので220円だけで済むし痔痩の方も700円程度なので特定疾患受給者証に記載されてる限度額をちょっと超えるぐらいで済みそうだね今月は　汗

来月はレミケード入るから余裕でオーバーするからやっぱりクローン症にかかると治療費がかかりますね＞＜

特定疾患受給者証さまさまです　ｻﾝｷｭｩ♪(o￣∇￣)/

このまま調子いいと4月には頭の手術が出来そうなので今度こそ手術するぞ～o(^-^)o

首をなが～～くして待ってる事早1ヶ月ですか　笑

私の手元にもようやく今年度の特定疾患医療受給者証が届きました。

その間クローン症の治療に支払った総額約10万近く・・・(￣Д￣；；

今年は新年早々にレミケードを入れて貰ったのでどうしても医療費が高額になってて一時的にとは言えども建て替えてたんだよな～

支払いの為とは言えども久々にあんな大金みたぜ(￣▽￣) ﾆﾔ

今年度の特定疾患医療受給者証はちと厄介でクローン症関連の治療で受診する度に特定疾患医療受給者証と別紙の治療記録みたいな金額を管理する黄色い紙を提出して毎度記入して貰わなればいけないとの事＞＜

そして支払金額的には去年は月額5500円だったのですが、今年からは上限が5000円と500円ほど安くなってるので帰りに牛丼一杯食べれる余裕ができちゃいました(＾▽＾)/

つまり安くなった500円は手間賃という解釈でOKかなヽ(*^^*)ノ

翌日還付金を受け取りに受診日でもないのに特定疾患医療受給者証と黄色い紙を持って大学病院へ行ってきましたよ　汗

今週は週一体制で通ってるような（;´▽｀A“

2月に入っちゃうと県を通じての返金処理になっていろいろ面倒になるとの事なので早めに行ってきた所存なのです・・・

30分ぐらい待ってたら無事差額の9万少々の金額が帰ってきましたヽ(*^^*)ノ

特定疾患医療受給者証万歳ですな～　笑

改めて作製して貰った請求書を見ると保険種別の欄が今までは「特疾」と記載してあったのが「難病」と書かれてるw(*ﾟoﾟ*)w

「難病」とか言われると見た目健康的な私でもなんか凹むわ～　汗

（痔痩と頭の血管つなぐ手術の方がまだ終わってないけどね・・・）

「特疾」の表記の方が個人的には気に入ってたのに♪

クローン症言えども多部位にわたると大変なのでやっぱり難病だよな～と実感＞＜

病院に週一ぐらいで通う負担が地味にメンドイもん

クローン症のメインとも言える腸の方は超調子いいけどさ　爆

来月も脳外・消化器内科・肛門化と3日程通わないといけないので超メンドイぜ～　＞＜

4月には頭の血管つなぐ手術が待ち構えとるし・・・・

しばらくは病院が恋人みたいなもんだわ　爆

今年より特定疾患が新制度に変わったせいでブログでも特定疾患医療受給者証が届かないと話題になってますね。

かくいう私もて1月も既に半分を過ぎた現在でも特定疾患医療受給者証が届かなくて実費の3割負担で払ってますが、それでもレミケード1本投与＆薬代で9万の請求はキツい＞＜

そもそも特定疾患医療受給者証の更新手続きをしに行った時に混雑してて特定疾患医療受給者証は来年以降になるかも知れんと言われてたけど、それにしても遅くね(｀ε´)ぶーぶー

自治体によって対応にバラつきはあるけど、ブログやネットで調べてたらどうやら特定疾患医療受給者証の更新が遅れとる原因が新制度移行によるものと厚生労働省の仕事ぶりが原因で例年にまして対応が悪いらしいとの事

これだからお役所仕事は呑気なもんだなぁ～と揶揄されるんだよ　≧(´▽｀)≦ｱﾊﾊﾊ

私の住んでる自治体は特にこういう事に関しては腰が重いので前の特定疾患医療受給者証の更新に関しても期限が切れる2日前ぐらいにようやく届いたぐらいだし・・・

他の自治体は既に届いてるにも関わらず(-“-;A …ｱｾｱｾ

まあ気長に待ってますよ。

特定疾患の制度が新制度に変わったお陰で複数の医療機関を受診してもいままで個々に定められた金額毎に払ってたけど新制度になってからは登録した医療機関であれば全て金額が合算され個々に定められた金額を払うだけでOKになるとか申請する前の紙に書いてあったし。

なので私のようにクローン病は大学病院へ通ってるけど、クローン病に付随して痔痩を罹いかつ別の胃腸科病院へ通ってる場合の会計が合算して上限の範囲内で請求されるので少しは安くなるぞ＾＾

尚同じ病院内で別の科を受診してる場合は現行制度でも特定疾患に付随するものと医師から認められれば上限内で合算されての請求になるから1つの病院内で特定疾患に関連する治療全てを受けてる人にとってはあまり変わらんかヾ(・ω・ｏ)

そもそも私の通ってる大学病院に肛門化が無いので別の医療機関に掛からないといけないんです　ヾ(-д-;)ぉぃぉぃ

大学病院なのに・・・

おまけに書いとくとしかもその通ってていつも診て貰ってる胃腸科病院の先生はクローン病も結構詳しく大学病院以上に頼りになるんだよな～w(*ﾟoﾟ*)w

その病院のHPの謳い文句にクローン病と今まで診察してきた症例数が書いてあったから通りでクローン病に詳しい訳なんだよ　汗

でもその病院古いのと電車で片道40分かけて通わないといけないのがちと厄介(￣Д￣；；

大学病院なら去年できて新しいし車で15分で通えるから便利なんです(*｀д´)b OK!

あけましておめでとうございます(^-^*)/

そして２０１５年最初の記事投稿となります。

正月明けの病院通いと言う事もあってめっちゃ混んでた(T∇T )

立体駐車場一杯になってなんとか空きが出始めたタイミングで入れたのは良かったけど、採血に２５分待ちとかは初めての事だわ＞＜

今日はレミケード導入の日だったので診察後に点滴だったけど、化学療法室の受付にも本日は大変混雑してお待たせしておりますと張り紙してあったぐらいだったからな～(￣Д￣；；

個人的には空いてる時にずらしてほしいけどレミケードだけは８週置きに投与しなかんらしい・・・

おまけに去年特定疾患の更新手続きする時に混雑してて来年度の特定疾患受給者証の交付が遅れるかもしれんとか言われたのが現実となり、現に１月を７日過ぎた現在手元に特定疾患受給者証がないし・・・ヾ(≧へ≦)〃

なので今回の支払額が薬代込みで９万近くなってしまったぜ∑(´□｀；)

改めてレミケードの高額さと特定疾患受給者証がないと金のかかりようがﾊﾝﾊﾟねぇ事に気がついた(；´Д`A “`

事務のおばちゃん（お姉さん　笑）が言うには２月までに特定疾患受給者証を持ってくると一定額以上の支払い金額については返金して貰えるとの事だけど２月以降だと保健所とのやりとりが必要になるとか更に面倒な事になるとの事だったので頼むで早く届いてくれ～

そして払い込んだ俺の生活費返してくれ～

FXやるための頭金にと思い用意した金なんだよ～（笑）

まあとにかくクローン症になると金がかかるわ・・・

健康第一ですね＾＾

年末最後の受診は大学病院ではなく胃腸科病院で痔ろうの治り具合をみて貰いに朝から電車に揺られて行ってきました。

電車の中は比較的空いてたけど病院の中は人だらけで本日混雑しておりますなんていう張り紙が入口に貼ってあるぐらいだったし(〃ﾟдﾟ；A　ｱｾｱｾ・・・

入口で受け付け済ませた番号も100番（いつもは70番台）だったし・・・

腹の調子が悪かったから電車一本遅らせたのも多少関係してるとは思うけど、私が受診してるのは肛門科なので他の科よりは早く、いつも通り30～40分ぐらい待ってたら呼ばれましたし・・・

ここの医師はクローン病の方もかなり詳しいので手術延期の経過報告も兼ねて痔ろうの治り具合を診断して頂きましたが、この2カ月あんまし傷口が塞がってないような事ともう半年ぐらい経つけど未だに押すと膿が出てくることから

レミケードの投薬量を2本にしたらどうかと言われた・・・

今まで膿の量が減っていたのはレミケードのお陰であってそのレミケードの効果が身体に耐性がついたのか知らんが効き目が落ちてきてるのだとか・・・

それでもクローン病が再発する事なく日常生活が送れてるだけでも良いとの事なので痔ろうの方も長い目で見ましょうとの事でしたv(*’-^*)-☆

同じ痔ろうという症状でも普通の人が罹る痔ろうとクローン病の人が罹る痔ろうはネットで調べたらなんかちゃうらしく普通なら半年もあれば余裕で治ると書いてあるのにクローン病での痔ろう持ちは治るまでどれぐらいかかるんだろう？？

同じクローン病持ちのブログみてもシートン外れたのにどのぐらかかったとか書いてないから分からん＞＜

まあ症状にもよるけど、私の場合は複雑痔ろうだから当初は酷かったので時間かかるだろうね

それでもお尻のシートンは短くしてくれたのでシートンが取れるのはもうすぐだと勝手に期待してるけどねo(＠＾◇＾＠)o

だって銭湯行った時にお尻から管が出てるなんて恥ずかしいでしょ((-ω-｡)

今回短くなって隠れるぐらいにまでなったので年始ぐらいには行ってこよっかな～(￣▽￣)

その後は薬を近くの薬局で貰いせっかく都会にきたのでデパートの上のリッチな飲食店で焼き肉食べて帰ってきました。

私は焼き肉が好きで平日の昼からビール飲みながら肉が食べれるなんて幸せやわ～♪

クローン病とは思えない食生活が送れる事に感謝感謝(＾▽＾)/

先月は頭の血管をつなぐ手術をするべく入院したんだけど運悪く胃潰瘍が見つかり結局手術は来年に持ち越しとなりトホホな事になりました。

先日今年最後の受診という事で神経内科で胃潰瘍の話をして延期になったと経過報告していつも通り薬を貰いラーメン屋でまずいラーメン食べて帰ってきました。

（通販でいつも買って食べてるラーメンの方が数倍ウマい）

神経内科の先生もまさか自分が処方したプラビックスが原因で胃に潰瘍が出来るとは思ってもなかったらしい・・・(￣Д￣；；

それ以降胃潰瘍が出来るのを防ぐためにネキシウムと一緒に服用する事になったけどこの薬の処方が消化器内科じゃなくて神経内科でとはいささか疑問に思うが・・・

普通の人ならこの薬は消化器内科で貰うハズ（;￣ー￣

ここ最近症状の方はすっかり落ち着いて食事すら激辛系以外は普通に食べれるという何ら問題ない日常生活をお陰さまで送っとります。

ここ最近頭が痛くなるのはたま～にあるけどね(ﾉω･､)

お尻に刺さってるシートンが取れればいいんだけど、相変らず膿が少々出るのでまだ取れんかな(ﾟヘﾟ)？

今月中にもう一度診察しに別の病院へ行かなあかんけど、これが電車で40分少々かかるから行くのにめんどうなんだよな～(；￣ー￣)

今週は寒いから来週行くとしよう　笑

排便後に来る痒み止めの薬のストックもまだあるし・・・

十二指腸潰瘍の際にネキシウムと一緒に処方されたアルロイドGという見た目が緑色で糊のようにドロッとした不気味な液体で、このドロッとした液体が胃を保護＆修復してくるだろうと思うけどいかんせん飲みにくい　泣

始めて飲んだあの飲みにくさには驚いたぜ(￣Д￣；；

ほんと糊飲んどる感覚だもん
（昔糊が手について舐めた事はあるけど・・・）

とにかくアルロイドGの液体が口の中に貼りついて今まで体験した事のない感覚だったから不快なんだよ((￣_￣　)

正直一回飲めば慣れる味やドロッとした口当たりじゃない＞＜

なのでその後暫く考え、アルロイドGを飲めるように何とか試行錯誤した結果遂に編み出したよ＾＾

その名も「アルロイドGを美味しく飲もう作戦＾＾」

その方法は何かというととっても簡単で、口全体で広げるように飲むからあの不快感が広がるので口を鳥のようにすぼめて素早く喉に入れちゃえばいいんだよ(*’-‘)b OK!

舌も逆三角形のようにして喉に押し込むような感覚で飲めば糊の貼りつく感覚を比較的味わう事無くいけるのでおすすめ。

これだけでも充分前進した対処法だけどアルロイドGの液体は不味いので私はジュースで流し込む作戦に出ました。

コーラのような炭酸飲料だと炭酸が強く先にコーラの味が来て後にアルロイドの味が来るから失敗に終わったかのように見えたけど、気が抜けかかったコーラ飲みながらアルロイドGを飲んでたら意外とあの不味い味の消えて来て

「これ濃い砂糖水みたいなもんと一緒になら流しこめるぞ＾＾」と閃いた！

そして家にあったリポビタンDで試したら難なく飲めるようになっちゃったヽ( ´￢`)ノ ﾜ～ｲ !!

以来アルロイドG+リポビタンDの組み合わせで美味しく頂きました　ﾆｬﾊﾊ(*^▽^*)

胃潰瘍や私の様な十二指腸潰瘍になってアルロイドGを処方された場合は是非お試しあれ　笑

前回書いた<a href=”http://crohn.special-life.net/?p=139″ target=”_blank”>真っ黒な便が出てきた＞＜</a>の続き的な話ですが、脳梗塞の手術の予定だったけど、当日に真っ黒な便が出て結果胃を修復させるのと、安全に手術を遂行する観点から手術は延期になりました

もうこの脳梗塞の手術２回目の延期だぜY(>_<､)Y

１回目は当時クローン症だと分からず血液検査の結果なぜかＣＲＰ（炎症反応）が高いから麻酔科からのＯＫが出ずに延期

そして今回は黒い便が出て検査の為に胃カメラ飲んだら十二指腸潰瘍で延期とか勘弁してくれよ～(￣Д￣；；

これはもう身体が頭の手術に対して完全に拒否反応を起こしてるって奴だろうか　(^∇^)

しかも今回の黒い便が出た原因を聞いて驚いたよ

なぜかというと脳梗塞を予防する薬（プラビックス）が胃に徐々に負荷をかけて潰瘍が出来たとかあ然としちゃったよ(･oﾉ)ﾉ

ストレスとかもまあ考えられなくはないらしいけど、消化器及び脳外の先生が言うからまあ間違えないだろう

なので薬に対して胃の負担を和らげるように胃腸薬（ネキシウム20）が新たに処方されたんだけど、この錠剤のパッケージと文字色の組み合わせが不気味で紫（パッケージ）と銀（文字）とか見た事ないぞ(;^_^A

潰瘍の方は処置が終わり後は薬で様子見状態なので12日のお昼過ぎに退院して帰ってきました。

てか一体いつになったら頭の手術を無事にして貰えるんだろう(･_･?)

次の脳外の診断日が年明けなのでいつもの周期で計算したら来年の３月終わりぐらいだろうなぁ～

今度こそちゃんと出来るといいな(-m-)” ﾊﾟﾝﾊﾟﾝ

また手術前に採血とか麻酔科の説明&20分ぐらいのかったるいビデオ見させられるとかホントもう懲り懲りなんで　汗

↑手術１ヶ月前にやらないといけない規則なのでデータの使い回しができんらしい

データが古くなったと言えば造影剤入れて頭の血管の圧力調べる検査ももう１回やり直すとの事でしたのでまたやり直しとか前にこれやってもの凄い気分悪くなった事が・・・

まあ年明け前にお世話になってるからもうすぐ１年経っちゃいますかσ(^_^;)ｱｾｱｾ…

クローン症の方は先週にレミケード入れてもらったばっかりなので調子はいいです。

しかしここ一週間は胃に優しい物を食べて下さいとさ・・・

なので今日の晩飯はうどんだな(*｀▼´*)b

今この記事を書いてる段階でもう黒い便は収まり通常に戻りつつあるので胃カメラ様々でした＾＾

今日は入院当日
明日は待ちに待った脳梗塞の手術(^○^)

そんな朝に事件は起こったのである（￣ー￣?）

強烈な便意を催すとともに起床してトイレにダッシュして行った後
便器にはいつもとは違った異様な光景が待ってたのである

なんじゃこのドス黒い便は(＠゜Д゜＠；)・・・

便器一面に瓶海苔（通称：海苔のつくだ煮）をばら撒いたかのようなおぞましい光景が待ち構えておりました。

これが３回も連続で続き相変らず便器一面ドス黒く覆われて気になって「黒い便」で気楽にググってみたら

噂的な情報だと肉の食い過ぎで食物繊維が不足してるから便が黒くなる説と

便が黒くなるのは胃や十二指腸に潰瘍ができてる可能性が高いので早急に医療機関に受診しましょうの２説がでてきた。

肉の食い過ぎで黒くなるとか肉好きの私が前日いくら肉を食べたとしてもあのドス黒い便には普通ならんだろ(;^_^A ｱｾｱｾ

焼き肉屋で食べて次の日の便でさえ若干黒っぽい感じだったので・・・

という事で「胃に潰瘍なんて出来るほどストレスのかかる生活はしてるつもりはないけどな～」とも思いながら

今日はどうせ入院日だし黒い便の事は気になるからサラリと言ってみようと思い昼食を食べて病院へ行き担当の看護師さんに言った事がよもや手術中止の引き金になるとはこの時まさか思ってもみませんでした＾＾

まあ今回の結果を書いておくと、十二指腸潰瘍が見つかりそこからあのドス黒い便がでる原因らしく胃カメラやって一安心v(*’-^*)-☆

この理由と脳梗塞の手術までのプロセスはまた今度まとめて書くので興味のある人はついでに見て下さい。

クローン症と脳梗塞は話しを聞けば聞くほど関連性もありそうですし・・・

この辺に関しても次の機会に書いていこう思います。

クローン病の人の割と多くが２カ月に１度の割合で投与され

３万点来る診療行為と言えば答えはズバりレミケード投与です。

昨日私もレミケード打ってきました。

相変らずレミケード投薬後しばらくは身体が無気力状態となりダルいのですが今回はダルさの解消が割と早く、12時にレミケード投与して貰い２時には帰れて、後はセブンのつけ麺食べてひたすら横になってアイパッド片手に横になりながら寝てたら晩飯前にはダルさが解消して動けるようになりました。

アイパッドは入院生活にも非常に役に立つ存在で今や私の生活には欠かせない必需品になっております。

ちょっとした情報を調べるならパソコン立ち上げるよりアイパッド起動させて調べた方が早いからね～(≧∇≦)b

来週からの入院生活にも暇つぶしにもアイパッドがあれば快適ですし＾＾

スマホも一応持ってるのですが、私のスマホは出た当初に買ったのでｽﾍﾟｯｸが低いのと画面が小さいので使いにくく完全に電話とメール用になってるからもうガラケー状態です(￣m￣* )ﾑﾌｯ♪

話をレミケードに戻すと、クローン病は特定疾患に指定されてるお陰で医療費控除があり私は上限5500円なので今月はもうレミケード投与だけで上限に達してしまいました。

入院は外来とは別に上限があるので今月はこの入院費も支払わないといけないから特定疾患で控除してくれてはいるけど、地味に手間とお金が飛んでくわ～(/□≦､)ｴｰﾝ!!

そして今回頭の神経をつなぎ合わせる手術で２週間入院するけど、まだ何も準備しとらんし(ﾟ-ﾟ;)ヾ(-_-;) ｵｲｵｲ…

かれこれ３回も入院してるともう入院の要領は掴めているし、着替え以外の物は大体ひとまとめになってるし・・・

それに今回は暇つぶしにDVDを借りまくって持ってくから前よりは快適になると思うv(*’-^*)-☆

勿論仕事兼入院時に必要になった品を楽天で注文するためにもパソコン持ってくけどね。

あ～今から荷物まとめするのがめんどいな～と思う今日この頃でした。

これで入院生活ともおさらばと思うと多少はやる気でてくるけどさ(;^_^A

クローン症は厄介な病気だと改めて思いましたわ。