ここ最近ＡＬＳ関連で氷水かぶるニュースが話題となってますが、なんであれＡＬＳだけなんだろう？？
難病はクローン症を含めてまだたくさんあるのに・・・
と思ってみてたけど、最近氷水被る人は結局自分自身を売り込んでるただのパフォーマンスに過ぎないような気がしてきたゞ(￣∇￣;)ｦｲｦｲ
まあクローン症よりＡＬＳの方がずっと重病だからワシはクローン症でまだ良かったかも・・・
私はクローン症と診断されたけど、ここ最近は普通に食べたり飲んだりもできるからあんま以前と変わらん生活ができるもん。
（定期的な病院通いが唯一の障害だけど・・・）
ちなみに難病てどのくらいあるかご存知ですか？
公的扶助のあるものが今現在56で無いものも含めると130近くあるんだとかどっかに書いてあったぞ
ちなみに難病の中でも数が多いのは実は潰瘍性大腸炎だったのは知らんかった！
クローン症も割と多く自分所の県で確認したら４番目じゃんw(ﾟoﾟ)w
難病者の公的扶助見直し問題が出てる中潰瘍性大腸炎が何らかの形で支援が削減された場合クローン症も一緒に煽りを受けそうな予感が・・・|￣ω￣、|ｸﾞｽﾝ
恐らく支払限度額の引き上げで片が付きそうだと想像してるのだが、甘いかな～(ﾟヘﾟ)？
９月頃にまた通知が来るらしいけど、また診断書出さなｱｶﾝとかめんどくさいわ～
こないだ書いて貰って提出したばっかなのに・・・
今週もまた薬と血液検査がある為病院行ってきます。
しかも脳神経外科の方にも別の日に予定入ってるから今週は２日連チャンで顔を出さなあかんわ～(´＿｀｡)
頭の手術はいつできるんだろうかねぇ～
まあ恐らくこの話になるかと思うけど、私は今年中にはできたらやりたいですわ。
カテゴリー: クローン病について語る！ パーマリンク