クローン山本が語るクローン病闘病ブログ

難病認定されると治療費が一定額以上かからなくなるので金銭的な負担が軽くなりますよね

とはいえその難病認定には審査があって認定されないと補助されず、最近は厳しくなってるようなので久々にブログを更新

読売新聞のデータ↑によると！クローン病の記載はない

けど似たような症状の潰瘍性大腸炎69％なので恐らくクローン病も７割ぐらいだろうと推測できます。

難病いえど認定率に差があるのは正直理不尽だが、認定方法に問題アリだと思う。

現にクローン病を１度だけ患って以来健康そのものの私ですら未だに更新の為に申請すれば認定されるんで

じゃあ何を基準に認定しているのかというと金額に尽きるかと・・・

難病申請の認定基準の中にも記載してある通り、１年の間で上限に達する月が４回以上必要だとのこと

つまりローン病の人は８週おきにレミケードをすれば余裕で上限に達するので認定率が７割と高いんだろうな～

私はそれに加えて頭の方の治療もあるけど(;´･ω･)

初期症状の症状が悪いとより更新しやすくなるのもあると思う

クローン病に伴う合併症(痔ろう等)の具合もあるだろうし・・・

私の場合はクローン病+痔ろう+脳梗塞の3つの症状があったんで・・・

今思うとあの時は死にそうでしたよ(;´･ω･)

まあ実際には入院決まった当日は血便が３時間おきに襲ってくるわそれが原因で貧血で倒れて輸血するわで大変だった

大腸カメラを１日に２度もやる羽目になったのも私ぐらいなもんだし。

去年辺りに健康でも大腸カメラやらされたけどあれは準備が嫌

とまあ現状を交えた難病認定の現状をまとめてみました。

つまりは初期症状＋金額で認定されるかどうかが決まるということです。

早期発見し過ぎると軽すぎて認定されないとかぶっちゃけどうなんだろう(。´･ω･)?

難病認定してほしければ症状重くなるまで病院へ行くのは待てということやな・・・

クローン病と診断された人の多くが常用してる薬がペンタサ・エレンタールの２種類だと思われます。

ペンタサは錠剤の薬でこの薬は腸の働きを整え潰瘍性大腸炎やクローン病による腹痛や下痢などの改善効果が期待できると書いてあります。

この薬500㎎もあるからデカくて飲みにくいんだよな～(;´Д｀)
１回２錠毎食後服用なのでたまに水と飲んでると喉に詰まってオエッとなる事が…(;´･ω･)

そしてもう一つのお薬エレンタール

クローン病や潰瘍性大腸炎を発症して酷くなると物凄い勢いで体重が減少していきますよね。

私もクローン病でピーク時には10キロ以上痩せましたよ(;^_^A

まさに肥満の人には憧れるかもしれないダイエット法ですなヾ(・ω・ｏ) ｫｨｫｨ

話が脱線したので元に戻しますと、減った体重を増やし、腸への栄養の吸収状態を良くするためにエレンタールが処方されてました。

エレンタールは水に溶かして飲む飲み薬でそのままの味では不味いのでフレーバーを入れて飲んでました。

ちなみに私がオススメのフレーバーの味はと言いますと、梅・青りんごの２種類の味です。

他にもコーヒー味やコンソメ味・さっぱりヨーグルト味等のフレーバーもあって最初の方はいろいろ楽しめるのですが、途中で飽きが来るので上に挙げた２種類のフレーバーに偏ります。

ちなみにクローン病の症状が落ち着き体重が無事増えてくるとエレンタールは飲まなくてもよくなります。

私はエレンタールを飲むのに飽きたのと体重が半年ぐらいで５キロぐらい増えてきたので途中で止めてもらいました。

エレンタールを服用してた時は１日１袋飲んでましたが、同じクローン病の方のブログを見てると症状の重い方で食事代わりに１食２袋とかいう人もいますのでよくあんなもの毎食飲めるな～と感服しますよ・・・

エレンタールは後独特の匂いもします。

私はこれだけでなく脳梗塞の合併症もあるのでプラビックスも服用してます。

昔はアスピリンも服用してたのですが、血液がさらさらになりすぎて再度クローン病を併発した場合との相性が悪すぎるので今は無くなりました・・・

薬とは違うんですけどサプリも一緒に飲んでます。

これは今話題のオメガ３というサプリでDHAとEPA・α-リノレン酸が入ってるサプリでDHAで頭がよくなり、EPAとα-リノレン酸血流改善が見込めるのだとか(￣ー￣)ﾆﾔﾘ

単にブームの乗っかって飲んでるだけなのは秘密だよ(笑)

あなたは血圧を測ってますか？
私は病院に通うたびに診察受付前に置いてある血圧計で測るのですが、その図った時の血圧が異常に高い事Σ(･ω･ﾉ)ﾉ！

上は150越えは当たり前で下も100越えするので病院に置いてある血圧計は可笑しいと疑ってます。

そして今日レミケードの前と後にも当然血圧を機械にて測ってみたら上は170で下は100と近年見る値の中でも上は最高値ですね＞＜

当然担当の看護師さんにも「この結果はあり得ない」言われたので再度測定するも167の105と似たような感じの結果が出たのであり得ないないじゃん(￣▽￣)と心の中で思ってました　( ´艸｀)

依然高い事には変わりないので、家で測ってほしい事と主治医の先生に相談せよと指摘されました(;´･ω･)

クローン病の合併症で脳梗塞もどきな私は当然神経内科も受診しているので次の受診の際には再度相談してみようと思いますが・・・

ちなみに神経内科を受診の際にも当然血圧は測ってもらえるのですが、その先生が用いる水銀血圧計で測ってもらうと上が130超と割と正常の範囲内に落ち着くので多少高いだけで特に問題ないと言われるんだけどね・・・

ググると機械の血圧計だと高く出て、水銀血圧計で測ると正常だという人が多いので血圧の誤差で悩んでる人は意外と多いかと・・・(;^ω^)

手でショポショポしながら測る水銀血圧計が一番正常に測れると回答が出てるので私は神経内科のデータを信用しますけど周りがうるさいんだよね正直(;´Д｀)

クローン病の合併症で痔ろうを併発した際の術中の血圧も非常に高いとお尻の先生に言われたし、家では家族に言われるし・・・

一番悪いのは正常な血圧を出さない機械だぞ　(笑)

緊張状態で測ると高くなるとか言われてるけど何度も通ってる病院だし美人の看護師さんじゃないからそんなに血圧上がるような状態じゃないんだけどな～　爆

ちなみに神経内科の先生は男の人だから正常なんかな＾＾；

だとしたら俺女に免疫のない人になっちゃうやんΣ＼(￣ｰ￣;)ﾅﾝﾃﾞﾔﾈﾝ

迫られる決断と言ってもクローン病で困ってる方々からすれば大した決断でもないという事は私の今までのクローン病ブログを見ればお分かりかと思われますが・・・

その決断とはズバリ・・・大腸検査ですΣ(･ω･ﾉ)ﾉ！

拒否に拒否りまくってそろそろやらなあかん状況に追い込まれてきたので・・・

私は血便が酷くクローン病で入院した日に２回も腸カメラをして物凄い痛い思いをしたので、もうそれ以降腸カメラの検査はしたくないんです・・・

検査なら楽だろうと思われがちですが、検査前のバリウム飲むのが苦痛との意見が診察待ちのおばあちゃんとの会話や入院中に隣の人の苦労の実態を見てるからこそ余計に受けたくないんだよなぁ～(;´･ω･)

けど腸検査せんことには次の治療方針を示さない態度に医者が打って出てきているので、検査と引き換えにレミケードの止め時及びペンタサの卒業時期を明確に現してもらおうと思います。

私はクローン病だけどもうクローン病じゃない気がするので早く病院通いから卒業したいんですよね(;^_^A

確かに今の病院は新しく建て替えられたばかりで快適なのはいいのですが・・・

次のステップに移る過程(クローン病卒業)において腸検査が必須条件的になっているので次の診断の時に予約を入れてきます∠(・_・)ﾗｼﾞｬ

早くＬＥＤ技術が進歩してカプセル飲み込むだけで腸検査ができる技術を実用段階にして欲しいですなぁ～(;^_^A

2016年明けましておめでとうございますヽ(〃＾-＾)/★*☆

１２月は仕事でちとトラブってたので全然クローン病ブログが更新できませんでしたm(__)m

さて今年度の目標はズバリ「クローン病完治」でございます。
まあ流石にそれは無理なのは分かってますが、痔ろうも完治して残すはレミケード治療のみにしたいんです(;^_^A

脳梗塞の方はと言いますと、結局手術せずに薬とMRIで様子見ですが、今のところ何ともないので今後は薬だけ貰いに行く程度にしたいです。

痔ろうの方も膿を輩出するシートンの管を１本残したまま早１年半が過ぎているのでいい加減に卒業したいものです(-_-;)
もうほとんど出る事ないので次の診察で取れるかとにらんでます(￣▽￣)

今後もクローン山本が語るクローン病闘病ブログをどんどん更新していきますのでよろしくお願いします(‘-‘*)ﾖﾛｼｸ♪

もう９回目？のレミケードだと思いますが、相変わらずの事ですが・・・

レミケードすると１週間ぐらいは痔ろうの膿の排出量がほぼ出なくなるぐらいになりました。

それ以降は日によって変わるのでなんとも言えません。

脂っこい食事したからと言って次の日どっと増えるわけでもないですし普通に食事してても出るときは出ます。

とは言ってもガーゼ２枚当ててたのが今や１枚で事足りるので量的には少ないですよ。

もうシートン入って１年と４か月が経過してるので・・・

それでも一向にシートンは外れる気配がないのはなんでだろうねぇ～

他にクローン病でかつ痔ろうでシートン入れてる方のブログ見ててもある日突然外れたと書いてあるのに（￣ー￣?）…..??ｱﾚ??

レミケードもいつまでやれば止めれるんだろうか？？

クローン病は完治したと自称している現状維持の生活を送っております　(;^ω^)

ドーナツクッション＝痔ろうの人が使うものかと思いきやそうでもありません！

現に痔ろうになると座ってるだけでも痛いのでドーナツクッションがあると楽になります(*’-‘)b

こないだ痔ろうになった友人に見舞いがてらお尻の治療で話題の偵察に行ってきたのですが、そこの談話室みたいなところでは普通にドーナツクッション置いてありました(ﾟДﾟ;)

私がなぜビックリの顔文字を使ったかというと、日頃私がお世話になってる病院ではドーナツクッションは仕様禁止なんです(;´･ω･)

その理由はドーナツクッションを使うことでうっ血しやすく治りが遅くなるとの事！

なのでトイレで便をする時も３分以内がベストの事なんだって！

同じ痔ろういえどもドーナツクッションの使用に関してこうも見解が全然ちゃうやんと思いビックリしました。

病室に置いてある椅子ですらドーナツ椅子でしたw(￣o￣)w ｵｵｰ!

どっちが正しいのかはさておきドーナツクッションは確かに痛みを緩和してくれるから素晴らしいです(o^∇^o)ﾉ

ドーナツクッション使えない場合はどうするのかというとふかふかのクッション使ってうまいこと調整してます。

後そっちの病院の方が食事が食堂で出てくるクオリティだったのが羨ましかった事ですかね∠(￣◇￣)

メニューも選択できる日もあってかつ丼とかも食べれるらしいので食事に関しては相当素晴らしい病院だな～と思いました。

施設に関しては昔ながらの古い病院て感じだったけどね。

私も今月の半ばぐらいにお尻の方へ診察しに行ってついでにショピングを楽しんできます。

そろそろ最後のシートンも外してくれるといいけどなぁ～o(^-^)o

んなワケないだろΣ＼(￣ｰ￣;)ﾅﾝﾃﾞﾔﾈﾝ

て思うのが普通だけど、現に友達が痔ろうになっちゃっいました！！

(その友達には俺の痔ろうがうつったんだとからかっておきました　笑)

そもそも私の痔ろうはステージ3だし友達の痔ろうレベルはステージ1なのでこの段階でちゃうし、クローン病経由の痔ろうと普通の人がなる痔ろうには違いがあって経験のある肛門科の先生ならすぐに解かるという記述をどこぞのHPで見た覚えが・・・

友達の場合明日から2週間ぐらい入院して治す方法なので、
シートン以外の治し方を知らなかった私からしてみると

「痔ろうで入院するのかｗ（￣△￣；）ｗおおっ！」と驚いたよ。

その後調べたら痔ろうの治し方は大きく3つあるんだってね。

また痔ろうに無駄に詳しくなってしまったよ　＾＾；

私の場合日帰り手術のできるシートン法でしたが、仮に選択肢があったとしてもシートンを選んでましたよ。

クローン病で1ヶ月ちょい入院してもう病院生活はお腹いっぱい状態だったので・・・

(そもそも病院や症状によって術式が異なるので選ぶなんてことは出来ないと思いますが)

でもサラリーマンで忙しい友達にとってはちょっとした休暇の意味合いもあって入院の方が良いかもね。

また暇な時見つけてお見舞いに行ってきます。

最近特定疾患医療受給者証関連の記事でアクセスされる方が増えてるので、
今回思った事をまたまとめてみます。

10月から新しくなった特定疾患医療受給者証の交付と言う事もあって当ブログに訪問される方が多いでしょうね。OK!!(￣▽￣)δ⌒☆

毎度いつものように保健所から黄色い封筒に入って９月の２週目辺りに私の手元には到着しました。

前回は申請したタイミングが遅く間に合うかどうか微妙と言われてたので今回は手続きが始まって１ヶ月ぐらい経った時期に申請したので、「特定疾患医療受給者が来ないと困る＞＜」と言う方は早めに動いて下さい！！

今回の更新で一番驚いたのが何と、支払額が増えてんじゃん∑q|ﾟДﾟ|pﾜｵｫ!!

適用区分変わって無いのに２倍にヽ(TдT)ノｱｰｳ…

正直思ってもみなかったよ(;^_^A ｱｾｱｾ･･･

これでもまだ２ヶ月に１回レミケード打ってる私にすりゃあ安い方だけどね。

何故支払額が増えたのかを勝手に予想すると、厚労省が難病の適用範囲を広げたシワ寄せだと思ってます！！

支払い限度額が倍に増えたけど、難病の適用範囲が少しでも広がってより重症の方が助かると思えば良いんじゃなのかなと私は思います。

今回の特定疾患医療受給者証の使用期限は来年の９月までなので結構長めで助かりますv(*’-^*)-☆ ok!!

さて今日から10月ですよ(｡･ω･)ﾉﾞ ｺﾝﾁｬ♪

マイナンバー制度に特定疾患受給者証の更新などいろいろ制度が変わっていく月かと思います。

増税を延期しなかっからホントは今日から消費税10％になってたし…（;´▽｀A“

私は今日眠い中朝一でMRIをしに行ってきました。

クローン病の方は幸いな事に落ち着いているので悪くなってる事はありませんでした。

しかし相変わらず脳の血管の一部が細く(薄く)映ってる所があり、万一クローン病が再発して細くなってる所が詰まっちゃうと、手に痺れが起きる可能性があるとの事なので引き続き様子見との事でした

なので次は半年後にMRIを撮ります☆＾∇゜) ﾆﾊﾟｯ!!

今日はMRI撮ってから診察の時間がスムーズで30分少々で診て貰えたので思ったより早く帰れました。

せっかく外に出てちょうど昼時えしたので前から気になってたはなまるうどんの台湾まぜうどん(まぜそばのうどん版)を食べに行きました。

台湾系のラーメンとかまぜそばは辛いイメージがあってあんま良くないけど、これなら辛くないので全然問題なく食べれました。

せめて痔ろうが完治すれば台湾ラーメンも食べてみたいんですけどね(*ﾟ▽ﾟ*)

辛い物食べると炎症反応上がるから間違っても血液検査の前日に食べてはいけませんよΣ＼(￣ｰ￣;)ﾅﾝﾃﾞﾔﾈﾝ

症状の酷い人も当然ダメですよ＾＾